"Življenje z demenco je nenehno izgubljanje koščkov sebe. Nenehno prilagajanje stvarem, ki so bile prej samoumevne, je zdaj težko ali nemogoče ..."
Jana Nelson, 52-letna Američanka in mati štirih otrok, na družbenih omrežjih dokumentira svoje življenje z demenco, ki se je pri njej razvila nekaj časa po diagnozi nevrološke motnje hidrocefalus, ki nastane zaradi kopičenja cerebrospinalne tekočine v možganih. Zaradi te bolezni je imela glavobole in zamegljen vid, kar je sprva pripisovala temu, da preveč časa presedi za računalnikom.
Najprej je nenehno spala
"Nenehno sem spala in bila sem utrujena," je pojasnila. "Spanje in sanjsko stanje sta bila tako dobra, da sem si želela ostati tam. Ko sem se zbudila, sem se počutila zelo jezno in vznemirjeno, ker sem si želela samo še spati."
TO je razlog, zakaj ob postelji nikoli (ampak res NIKOLI) ne bi smela imeti KOZARCA VODE
V vsakdanjem življenju je opazila, da so se ljudje okrog nje začeli obnašati 'pokroviteljsko'. Pozneje je ugotovila, da je bilo to zato, ker ni zaključevala stavkov in jih je nenehno prosila, naj ponavljajo, kar so povedali, zaradi česar so 'uporabljali drugačen ton'.
Simptomi so se slabšali
Postala je introvertirana. Prav tako ni mogla več opravljati vsakdanjih stvari, v katerih je prej uživala, kar je povzročilo še dodatno razočaranje.
"Življenje z demenco je nenehno izgubljanje koščkov sebe. Nenehno prilagajanje stvarem, ki so bile prej samoumevne, je zdaj težko ali nemogoče ... Zdaj se moram pri skoraj vseh vidikih vsakdanjega življenja zanašati na svojega moža."
Nelsonova, ki nima spominov, kot so udeležba na bratovem pogrebu, pisanje ali branje govora, je dejala, da mora nenehno spremljati, koliko energije dnevno porabi. Kljub sodelovanju s fizioterapevti pri krepitvi moči njenih mišic v rokah, dlaneh in nogah te še vedno slabijo.
@welcome2dementia What does dementia feel like?#livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia
"Nekatere dni se ne morem sama obleči. Ne morem si zavezati čevljev. Potrebujem pomoč pri vstopu in izstopu iz kadi in ne morem nadzorovati svojega mehurja," pravi. "Nimam več apetita. Pozabljam, ali sem jedla ali kaj sem jedla. V vsakem trenutku mi možgani napačno delujejo in zaradi tega padem ali se nagnem v eno ali drugo smer. Hoditi moram s palico."
Se ti pogosto KOLCA? Razkrivamo, ZAKAJ se ti to dogaja (+ kdaj postane NEVARNO)
Doživlja halucinacije, blodnje in nočne more ter ima težave z ugotavljanjem, ali so njene sanje resničnost ali ne. Zaradi demence se je spremenil tudi način, kako se lahko izraža in pokaže svoja čustva ter obrazno mimiko. Nelsonova pravi, da je najtežji del demence ta, da vpliva na njeno družino.
Življenje z demenco je začela dokumentirati, ker se je počutila osamljeno
Življenje z demenco je začela snemati in dokumentirati na družbenih omrežjih, ker se je v svojem življenju počutila izolirano, nerazumljeno in osamljeno.
"Na spletu sem ure in ure iskala ljudi, ki so se z demenco spopadali tako kot jaz, a nisem našla nikogar," je pojasnila. "Moj fizioterapevt mi je povedal, da obstajajo ljudje, ki bi jim koristilo, če bi slišali mojo zgodbo. Zato sem začela objavljati posnetke."
Čeprav je Nelsonova prepričana, da je demenca največji tat časa, se je od postavitve diagnoze naučila nešteto lekcij. Med drugim tudi več o ponižnosti, empatiji do drugih, pomenu sočutja in potrebi po iskanju notranjega miru in odpuščanja.
Vir: eastidahonews.com
Preberi več na Aktivni.si
Najnovejša raziskava: TO življenjsko obdobje je najbolj STRESNO (+ katero najmanj)
Novo na Metroplay: Matej Zemljič o zakulisju snemanja, dojemanju igralstva in stvareh, ki mu pomenijo največ
){kind=link}