Tole je nočna mora vsakega starša. 😔
Se še spomniš neverjetne preobrazbe Bojana Papeža v oddaji Biggest loser Slovenija, ko je pred kamerami in v le nekaj mesecih izgubil več kot 74 kilogramov?
Verjetno se strinjaš, da je na malih zaslonih deloval nadvse nasmejan in pozitiven, morda pa nisi vedela, da je približno šest let od tega Bojan z družino doživljal pravi pekel.
Ne le Lili in Marko Potrč, v tujino se je preselil tudi TA zelo znani SLO parček
Na Facebook strani Društva Viljem Julijan so v teh dneh namreč objavili tragično zgodbo njegove družine, ki se je pred približno šestimi leti morala za vedno posloviti od leto in 17 dni starega sina Matica.
Malemu Maticu so le nekaj tednov po rojstvu namreč diagnosticirali spinalno mišično atrofijo tipa 1.
"Z možem se nama je podrl svet. Midva sva za to bolezen takrat prvič slišala. Razložili so nama, kako bo ta bolezen potekala, da bo prišlo do težav pri hranjenju, da otroci dočakajo starost do 2 let, da zdravila za to bolezen še ni in da je vsak prehlad zanj usoden. In ko bo tako daleč, da Matic ne bo mogel več sam dihati, bomo prišli v bolnico, kjer nam bodo dali eno sobo, jo oblepili s papirjem (da nas ne bodo vsi gledali) njemu pa dali morfij in bo potem…za vedno zaspal," je na Facebooku zapisala Urška, Bojanova srčna izbranka.
Celotno zgodbo si lahko prebereš TUKAJ:
😪💔Z bolečino v srcu z vami danes delimo srce parajočo zgodbo našega malega borca Matica, ki je po hudi in težki borbi s...
Objavil/a Sklad Viljem Julijan dne Sreda, 27. januar 2021
Bojan in Urška sta s svojo zgodbo želela podpreti pobudo ustanoviteljev društva Gregorja in Nine, za testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo.
"V Društvu Viljem Julijan si prizadevamo, da v Sloveniji v čim krajšem času uvedemo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo (SMA). Prosimo, podprite so tudi vi, da takšnih zgodb ne bo nikoli več. Če bi otroke za to bolezen testirali že takoj po rojstvu potem bi jim lahko omogočili praktično normalno življenje, saj so danes na voljo že zdravila, vendar jih morajo otroci prejeti takoj," so še zapisali.
Fotografije: Planet TV
Novo na Metroplay: "Materinstvo ti da novo dimenzijo organizacije, produktivnosti in empatije" | Sonja Šmuc