"Nimam spolnih odnosov, saj še dve uri po tem čutim grozno bolečino" (kakšno je življenje z endometriozo)

Verjetno se ne zmotim, ko rečem, da vsaka ženska pozna bolečino in neprijetne občutke tam spodaj. Pa naj bodo to menstrualni krči ali le nelagodna bolečina, ki nas preseneti tu in tam. Seveda prihaja do razlik … medtem ko nekatere nimajo nikakršnih težav, se nekatere vsakodnevno soočajo s pravim peklom.

Tokrat predstavljamo enega izmed najhujših sovražnikov ženske. Naj bo to mlada najstnica, šele na začetku odraslega življenja, ali odrasla ženska. Bolezen ne izbira. Endometrioza je ena najpogostejših bolezni pri ženskah v reproduktivnem obdobju.

Pojavi se pogosteje kot rak, sladkorna bolezen ali spolno prenosljive bolezni, saj prizadene vsako deseto žensko. V maternici je sluznica, ki se vsak mesec izloči z menstruacijo. Kadar se ta sluznica oziroma tkivo s histološkimi in funkcionalnimi značilnostmi endometrija pojavi zunaj maternične votline, pojav imenujemo endometrioza.

Zaradi hormonskih sprememb se odebeli, odlušči, zakrvavi in ker nima izhoda, povzroča zarastline, izrastke, lezije, ciste in lokalna vnetja. Najpogosteje prizadene organe v mali medenici, predvsem rodila – jajčnike, maternične vezi, prostor med maternico in črevesjem ter jajcevode. V primeru razširjene bolezni lahko prizadene tudi sosednje organe v mali medenici – črevo, mehur in sečevode. V Sloveniji ni bila narejena še nobena epidemiološka raziskava, zato razširjenost pri nas ni natančno znana.

Priznam. Tudi sama nisem veliko vedela o tej bolezni, zato me je raziskovanje in poslušanje zgodb številnih žensk spravilo v majhen šok. Ne poznam nobene ženske, ki je diagnosticirana z boleznijo, niti ne vem za nobeno prijateljico prijateljice, ki se s tem sooča.

Zgodbe žensk so se v večini začele enako, vendar so pretehtale žalostne zgodbe, v katerih je postala endometrioza njihova življenjska sopotnica. Soočale so se z groznimi, nenormalnimi simptomi, pa čeprav so številne med njimi imele visok prag bolečine.

Predstavljaj si bolečino, ki te spravi v posteljo za ves dan. Bolečino, zaradi katere ne moreš trezno razmišljati ali pa pristaneš na urgenci, ker si omedlela. Med poslušanjem njihovih zgodb sem čutila njihovo bolečino. Ne samo fizično, tudi psihično. Spremljajo jih obtožbe, da so njihove bolečine izmišljene, žal pa te obsodbe prevečkrat slišijo tudi od zdravnikov, ki bolezni ne jemljejo dovolj resno.

"Moja oblika bolezni ni huda, vendar sem kljub temu prilagodila svoj življenjski slog. Odločila sem se za protivnetno prehrano, skoraj v celoti sem se odpovedala mlečnim izdelkom in se izogibam glutenu. Redno se gibam in pazim, da ne živim stresno," pripoveduje 29-letna Maruša. A je žal prej izjema kot pravilo. Za številne ženske rešitev ni tako enostavna.

Marisi so pri 26 letih z ultrazvokom na jajčnikih odkrili temno cisto in jo napotili v Dnevni center za endometriozo v Ljubljani (DCE). Čez dva meseca so jo operirali, diagnosticirali endometriozo jajčnika ter ji tri mesece pozneje na izvid napisali, da je zdravljenje zaključeno.

Ko je vrtela misli in razmišljala o kakršnihkoli simptomih v preteklosti, se je spomnila, da je na odvzemu brisa opazila, da ima nenormalno občutljiv maternični vrat, vendar je ginekologinja le komentirala, da je očitno zelo občutljiva.

Spomnila se je na še en zaskrbljujoč simptom. Med ovulacijo in menstruacije je pod trtico čutila ostro bolečino. "Kot da bi imela pod njo globoko zagozdeno kroglo tankih gostih igel," jo opiše.

Bolečino je zaupala specialistki, saj jo je skrbelo, da se je endometrioza razširila na črevesje. Na operaciji so se kljub temu ukvarjali le z jajčnikom in njeno reproduktivno zmožnostjo. Dejstvo je, da se endometrioza širi in hkrati skriva, zato jo je najlažje odkriti med laparoskopijo, vendar jo mora specialist iskati in pregledati celotno abdominalno votlino. Tukaj jim je spodletelo. Marisino stanje se je izjemno hitro poslabšalo. Med drugim je pristala tudi na urgenci. Bolečine so bile vse hujše, ni bila sposobna delati ali študirati. Ležala je doma, jedla protibolečinske tablete in obupano iskala rešitev.

Zdravniki so ji ponudili hormonsko terapijo, ki jo je zavrnila. Poudarila je, da se pri tem niso zanimali za njeno zdravstveno stanje in zgodovino, temveč ji le predpisovali tablete, ne glede na morebitna tveganja. Predlagali so ji tudi progestinsko terapijo (kontracepcijske tablete brez estradiola), vendar je zaradi njih padla v hudo depresijo, čeprav k njej ni bila nikoli nagnjena.

"Ko sem zavrnila jemanje tablet in nisem imela namena zanositi, mi je bilo zabrušeno, da zavračam zdravljenje, in da zame ne morejo narediti ničesar. Ginekolog me ni želel več napotiti na specialistični pregled, češ da me ne bodo tako pogosto operirali in da naj se preprosto sprijaznim z bolečino.

Podobno mi je bilo rečeno na kontrolnem specialističnem pregledu, ko sem specialistki po operaciji povedala, da so simptomi hujši. Dejala mi je, da me ne more vsako leto operirati, v izvid ginekologu pa je napisala, da sem brez simptomov in da je zdravljenje zaključeno."

Njeno trpljenje se je povečevalo in zdravniki ji niso prisluhnili. "Ni mi bilo jasno. Če imam diagnosticirano kronično in neozdravljivo bolezen, ki je izjemno boleča in potencialno izjemno destruktivna za moje telo, zakaj me ne obravnava specialist?" se je spraševala obupano. Kakovost njenega življenja se je nezadržno slabšala iz meseca v mesec, zato se je odločila, da se ne vda v usodo. Svojo bolezen je začela preučevati sama.

Obstajata dve metodi operiranja: žganje ali ablacija, ki jo izvajajo v Sloveniji, ter izrez ali ekscizija endometrioze. Izrez opravijo z laparoskopijo, kjer izjemno precizno z vročim skalpelom odstranjujejo žarišča endometrioze iz telesa, vendar le v tujini. Z 80-odstotno uspešnostjo velja za najučinkovitejšo metodo odstranjevanja bolezni, medtem ko ima ablacija, ki jo izvajajo v Sloveniji, le dobrih 20 odstotkov uspešnosti.

Marisa je po podrobnem raziskovanju našla kirurga, ki ji je bil relativno blizu in hkrati finančno dosegljiv. Zaupala mu je vse svoje simptome: bolečine v jajčnikih, maternici, pod trtico, bolečine med ovulacijo, težko izločanje blata med menstruacijo, boleče spolne odnose v določenih položajih, kronično utrujenost in napihnjen trebuh.

Brez premislekov je bila operirana v Romuniji na zasebni kliniki pri mednarodno priznanem specialistu za izrez endometrioze. "Ulovila sem zadnji vlak pred resekcijo," pove Marisa. Imela je dve globoki žarišči na levem in desnem ligamentu maternice in vse skupaj zalepljeno na zadnjo stran črevesja. Tudi na rektumu je imela globoko endometriozo. Specialist je izrezal vse endometriozne dele, ki jih je našel, in izvedel še envrektomijo, kar pomeni, da ji je porezal vse povrhnje živce, da bi ji bolečino prihranil tudi v prihodnje. Simptomi so izginili in okrevanje je bilo izjemno hitro. Še danes se počuti odlično. "Ta operacija mi je vrnila življenje. Počutim se kot pred diagnozo."

Marisa je ena od redkih, ki so ji uspešno in natančno naslovili bolezen. Pot do ozdravitve jo je odpeljala v tujino in do danes ji je sledilo že veliko žensk. V Romuniji so operacije v cenovnem razponu od 2.500 do 5000 evrov, odvisno od težavnosti posega. Marisina operacija je stala 3000 evrov, če pa bi bila potrebna tudi resekcija, bi se strošek lahko tudi podvojil. Operativni poseg v Italiji ali Nemčiji stane okoli 10.000 do 12.000 evrov, v ZDA pa so stroški vrtoglavi. Stroški operacije zunaj meja se pacientkam ne krijejo, konzilij pa na prošnje za operacijo v tujini odgovarja, da se lahko operacija opravi pri nas ali pa bolnici ponudijo hormonsko terapijo.

Te terapije ne preprečujejo širjenja bolezni, vendar v najboljšem primeru prekinejo ovulacijo in zavirajo simptome. Tablete izbrišejo bolečino, ne izbrišejo pa bolezni.

Za endometriozo ni zdravila. Je pa treba vedeti, da tujina ni avtomatsko boljša za bolnice, saj se oblike bolezni med sabo razlikujejo in tudi pri nas poznamo uspešne zaključitve zdravljenja. Nika (38) je po večletnih borbah sklenila mir s svojo boleznijo, še vseeno pa ostaja nekje zadaj v njenih mislih, saj nikoli ne veš, kdaj se lahko vrne. Celotno zdravljenje je opravila v Sloveniji. "Odkrili so mi cisto na jajčniku, ki je bila velika kot dojenčkova glava. Prestala sem že štiri operacije in s premori uživala kontracepcijske tablete. Endometrioza se mi je razširila tudi na črevesje, jetra in pritisnila še na slepič, ki se mi je razlil. Napihnilo mi je trebuh, dobila sem neznosne bolečine in vročino. Ker zdravniki niso vedeli, kaj se dogaja, sem skoraj umrla za sepso, saj so se še vedno ukvarjali le s prej poznano cisto.

Trajalo je leto dni, da sem prišla k sebi in uspešno končala rehabilitacijo. Ampak ... endometrioza se je ponovno vrnila. Zlepljen sem imela levi sečevod in malo je manjkalo, da bi mi prenehala delati ledvica. Odkrili so 12 centimetrov velik modus na črevesju, ki so mi ga odrezali. V telesu imam le še maternico in en jajčnik, sem brez drugega jajčnika in jajcevodov. Trenutno je moj naslednji korak umetna oploditev in resnično upam, da bo uspešna." Tudi Ines (34) je imela zaradi bolezni težave z zanositvijo. Prva se je končala s splavom: "Nato sem prestala vse postopke: hormonske injekcije, punkcija in zamzrnjenčke. Samo do vstavitve ni prišlo, saj smo se zaradi prevelikega števila punktiranih jajčec odločili, da malce počakamo. Na najino srečo mi je naslednji mesec izostajala menstruacija in test je bil pozitiven."

Veliko pacientk je izpostavilo neprimerno obravnavo zdravnikov. "Menim, da nezadostno obnavljajo svoje znanje in da se ne poslužujejo dovolj dognanj tujih raziskovalcev na tem področju," pove Marisa.

Povprečno namreč traja kar 8 let, da so bolnice pravilno diagnosticirane. "Nesprejemljivo je, da se bolnice, ne glede na vse dejavnike, spodbujajo k čimprejšnji zanositvi. Včasih celo s trditvijo, da bo po nosečnosti lažje, saj se bodo hormoni uravnovesili," argumentira Marisa. To lahko potrdi tudi Vesna (26): "Najprej sem potrebovala nekaj časa, da sem dojela, da vse skupaj ni bilo le v moji glavi. Zdravniki, ki sem jih obiskala, so mi govorili, da se moram navaditi na življenje z bolečino. Vse naj bi bilo normalno in da bo minilo, če zanosim ali začnem uživati hormonske tablete. Tudi ko so ugotovili, da se je bolezen razširila na črevesje, so mi še vedno svetovali hormonsko terapijo." S čakanjem se bolezen poslabšuje in širi. Ženske izgubljajo organe, izgubljajo možnost za ustvarjanje družine in izgubljajo možnost kakovostnega življenja brez bolečine. Dokler se v splošno družbeno zavedanje ne ugnezdi prepričanje, da gre za resnično bolezen, bo bolezen ostala očem nevidna, za njo pa bo trpelo še ogromno žensk.

V Sloveniji deluje Društvo za ozaveščanje o endometriozi – Endozavest in dve podporni Facebook skupini Endometrioza – soba razumevanja in Endometrioza Slovenije.

Kar 58 % žensk ne ve, kaj je endometrioza.

* Cosmo anketa

"Vedno je bil odgovor, da je vse to normalno in da mora ženska malo potrpeti."

- Jana, 33

"Ne morem imeti spolnih odnosov, saj še dve uri po tem čutim grozno bolečino od nožnice in vse tja do rektuma. Bolečina lahko traja tudi do dva dni."

- Sara, 28

Besedilo: Živa Avžner,

Ilustraciji: Yasu + Junko

Novo na Metroplay: Matej Zemljič o zakulisju snemanja, dojemanju igralstva in stvareh, ki mu pomenijo največ