Letos, 17. aprila, obeležujemo 22-letnico svetovnega dneva hemofilije.
Geslo, ki ga je za leto 2011 izbrala Svetovna zveza za hemofilijo, se glasi 'Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije' in poudarja pomen zagotavljanja zdravljenja povsod po svetu.
S svetovnim dnevom hemofilije želijo številna društva, zveze in organizacije predvsem opozoriti, da vsakdo izmed nas igra pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.
Hemofilija je prirojena ali pridobljena motnja strjevanja krvi, ki zmanjša sposobnost telesa za strjevanje ali koagulacijo krvi. Osebam s hemofilijo delno ali povsem primanjkuje eden od ključnih faktorjev strjevanja krvi, potreben za nastanek čvrstega krvnega strdka. Oseba s hemofilijo ne krvavi bolj kot drugi, ampak dlje. Glavna nevarnost te bolezni so neobvladane notranje krvavitve, ki se lahko pojavijo same od sebe ali zaradi poškodbe in so v nekaterih primerih lahko smrtno nevarne. Krvavitve v sklepe in mišice pa povzročijo hude bolečine, začasno nepomičnost ter trajne okvare.
Takojšnje nadomestno zdravljenje in profilaksa vsakih nekaj dni z vbrizgavanjem faktorja strjevanja krvi v žilo omogoča bolnikom s hemofilijo kakovostno življenje brez krvavitev in običajno telesno dejavnost.
Bolniki s hemofilijo nestrpno pričakujejo napovedano novost, ko bo vbrizgani krvni faktor v telesu obstojnejši, kar bo omogočilo npr. prehod z odmerjanja večkrat na teden na samo enkrat na teden. Pred desetletji so namreč zdravniki bolnikom s hemofilijo tudi v razvitem svetu napovedovali zelo kratko življenje in le redki moški s težko stopnjo hemofilije so zaradi pomanjkanja ustreznih zdravil dočakali polnoletnost. Danes, ko je napredek v medicini dosegel razcvet tudi na področju zdravljenja in preprečevanja krvavitev pri hemofiliji, bolniki s to redko, vendar življenjsko nevarno boleznijo, lahko živijo polno in kakovostno življenje.
V svetu ima hemofilijo skoraj 400.000 ljudi, v Sloveniji pa je registriranih okoli 450 oseb s hemofilijo in podobnimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi.
Med njimi je tudi prof. Jože Faganel, dolgoletni predsednik Društva hemofilikov Slovenije, ki meni, da je potrebno osebam s hemofilijo omogočiti normalno ustvarjalno življenje ne le v Sloveniji, ampak povsod po svetu. S to mislijo se solidarizira s štirimi petinami sobolnikov po svetu, ki nimajo na voljo ustreznega zdravljenja. Tem je namenjena zlasti pomoč z zgledom, kako so hemofiliki s svojo zamislijo, zavzetostjo in večdesetletno organizacijsko pomočjo pomagali zdravstvenim delavcem postopno doseči sodobno zdravljenje za vse v državi.
Društvo hemofilikov Slovenije vsako leto 17. aprila v Murski Soboti organizira tradicionalno izobraževalno-športno srečanje članov Društva ter njihovih družin, aktivno sodeluje pri ozaveščanju javnosti o hemofiliji in predvsem pri izboljšanju razumevanja te bolezni, hkrati pa uveljavlja svojo zamisel, kako z roko v roki z zdravstvenim osebjem spreminjati bolezen za smrt v premagljivo, a vseživljenjsko oviranost.
"Ta zamisel naj bo navdih drugim organizacijam po svetu, tudi blizu nas, ob svetovnem dnevu hemofilije," je povedal profesor Jože Faganel.
Novo na Metroplay: Matej Zemljič o zakulisju snemanja, dojemanju igralstva in stvareh, ki mu pomenijo največ
