Bolniki s hemofilijo za boljše razumevanje svoje bolezni

Letos, 17. aprila, obeležujemo 22-letnico svetovnega dneva hemofilije.

14. 4. 2011

Geslo, ki ga je za leto 2011 izbrala Svetovna zveza za hemofilijo, se glasi 'Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije' in poudarja pomen zagotavljanja zdravljenja povsod po svetu.

S svetovnim dnevom hemofilije želijo številna društva, zveze in organizacije predvsem opozoriti, da vsakdo izmed nas igra pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.

Hemofilija je prirojena ali pridobljena motnja strjevanja krvi, ki zmanjša sposobnost telesa za strjevanje ali koagulacijo krvi. Osebam s hemofilijo delno ali povsem primanjkuje eden od ključnih faktorjev strjevanja krvi, potreben za nastanek čvrstega krvnega strdka. Oseba s hemofilijo ne krvavi bolj kot drugi, ampak dlje. Glavna nevarnost te bolezni so neobvladane notranje krvavitve, ki se lahko pojavijo same od sebe ali zaradi poškodbe in so v nekaterih primerih lahko smrtno nevarne. Krvavitve v sklepe in mišice pa povzročijo hude bolečine, začasno nepomičnost ter trajne okvare.

Takojšnje nadomestno zdravljenje in profilaksa vsakih nekaj dni z vbrizgavanjem faktorja strjevanja krvi v žilo omogoča bolnikom s hemofilijo kakovostno življenje brez krvavitev in običajno telesno dejavnost.

Bolniki s hemofilijo nestrpno pričakujejo napovedano novost, ko bo vbrizgani krvni faktor v telesu obstojnejši, kar bo omogočilo npr. prehod z odmerjanja večkrat na teden na samo enkrat na teden. Pred desetletji so namreč zdravniki bolnikom s hemofilijo tudi v razvitem svetu napovedovali zelo kratko življenje in le redki moški s težko stopnjo hemofilije so zaradi pomanjkanja ustreznih zdravil dočakali polnoletnost. Danes, ko je napredek v medicini dosegel razcvet tudi na področju zdravljenja in preprečevanja krvavitev pri hemofiliji, bolniki s to redko, vendar življenjsko nevarno boleznijo, lahko živijo polno in kakovostno življenje.

V svetu ima hemofilijo skoraj 400.000 ljudi, v Sloveniji pa je registriranih okoli 450 oseb s hemofilijo in podobnimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi.

Med njimi je tudi prof. Jože Faganel, dolgoletni predsednik Društva hemofilikov Slovenije, ki meni, da je potrebno osebam s hemofilijo omogočiti normalno ustvarjalno življenje ne le v Sloveniji, ampak povsod po svetu. S to mislijo se solidarizira s štirimi petinami sobolnikov po svetu, ki nimajo na voljo ustreznega zdravljenja. Tem je namenjena zlasti pomoč z zgledom, kako so hemofiliki s svojo zamislijo, zavzetostjo in večdesetletno organizacijsko pomočjo pomagali zdravstvenim delavcem postopno doseči sodobno zdravljenje za vse v državi.

Društvo hemofilikov Slovenije vsako leto 17. aprila v Murski Soboti organizira tradicionalno izobraževalno-športno srečanje članov Društva ter njihovih družin, aktivno sodeluje pri ozaveščanju javnosti o hemofiliji in predvsem pri izboljšanju razumevanja te bolezni, hkrati pa uveljavlja svojo zamisel, kako z roko v roki z zdravstvenim osebjem spreminjati bolezen za smrt v premagljivo, a vseživljenjsko oviranost.

"Ta zamisel naj bo navdih drugim organizacijam po svetu, tudi blizu nas, ob svetovnem dnevu hemofilije," je povedal profesor Jože Faganel.

Izbrali smo drugačen pristop. Ga boste podprli?
V nasprotju z ostalimi mediji smo se odločili, da svoje spletne vsebine ohranimo brezplačne za vse. V času, ko je sledenje aktualnim informacijam nujno, verjamemo, da si vsak od nas zasluži dostop do natančnega in celovitega pregleda vsebin. Poleg tega pa tudi neomejen dostop do kakovostnih lifestyle vsebin.
Vsak prispevek, velik ali majhen, je dragocen in ključnega pomena za našo uredniško neodvisnost.

Podpri in prispevaj

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri