Veronika Doler: "Življenje v moji koži … s krvavo avtoimuno boleznijo"

Veronika Doler je diagnozo, ki ji jo je zaupal zdravnik, pol leta skrivala pred svetom. "Kri, ki lahko dobesedno brizga iz danke, ni nekaj, o čemer sem si želela s kom govoriti," se spominja.

Veronika Doler: "Življenje v moji koži … s krvavo avtoimuno boleznijo" (foto: Osebni Arhiv) Osebni Arhiv
18. 3. 2020

Začelo se je spomladi leta 2016. Stara sem bila 24 let, vedno zdrava, nasmejana, polna energije in življenja, obdana z ljudmi, energičnim in zanimivim življenjem. A hkrati je bilo takrat moje življenje tudi zelo stresno. Nisem si vzela časa zase. Nisem se znala ustaviti.

Začelo se je z utrujenostjo, izčrpanostjo, slabim telesnim počutjem in z bolečinami v spodnjem delu trebuha. Potem sem na blatu opazila kri. Menila sem, da je posledica stresnega obdobja, in si govorila, da bo minilo. Ampak ni. Minevali so tedni in tudi meseci, dokler v straniščni školjki nisem več opazila blata, le še kri. In ni je bilo malo. Omotice in huda utrujenost so postajale del mojega vsakdana.

Čedalje bolj sem izgubljala nadzor nad črevesjem, včasih sem morala tudi 15-krat na dan teči na stranišče in ni mi vedno uspelo priti do tja.

Moj prvi odziv je bil neodgovoren. Bolezen sem dolgo skrivala. Bilo mi je nerodno in bala sem se slabih novic. Ker sem bila prej vedno zdrava in polna življenja, nisem želela verjeti, da ni več tako.

Ves čas sem si govorila, da bo minilo. Ko sem le odšla do zdravnika, sem pričakovala antibiotik, ki me bo končno pozdravil, dobila pa sem novico, da imam neozdravljivo bolezen. Bila sem v zelo hudem zagonu ulceroznega kolitisa – kronične vnetne črevesne bolezni, ki je avtoimunsko pogojena, kar pomeni, da nista znana ne vzrok nastanka in ne zdravilo, ki bi jo lahko pozdravilo. V rokah sem držala seznam izjemno močnih in nič kaj nedolžnih zdravil, dolg dve strani A4 formata.

Ta zdravila bolezni ne morejo pozdraviti, lahko le omilijo simptome. Potrebovala sem kar nekaj časa, da sem dojela, kako zelo bolna sem. Sprejeti sem morala dejstvo, da v meni zdaj prebiva tudi nekaj, kar ne bo odšlo stran.

Za to bolezen so značilna obdobja zagona in obdobja remisije. V času remisije je moje življenje normalno. V obdobju zagonov, ki lahko trajajo od nekaj mesecev pa do več let, pa se življenje drastično spremeni: nenehna omotica in huda utrujenost.

Vsaka vožnja z avtomobilom je bila tvegana – pogosto sem se morala med potjo ustaviti, teči na stranišče, včasih sem od slabosti tudi bruhala, pa čeprav je vožnja trajala le 15 minut. Odpovedati sem se morala športu in potovanjem. Ves čas sem bila v bolečinah, vsak obisk stranišča pa sem zapustila v solzah. Ponoči sem se prebujala na krvavih rjuhah in tudi čez dan ni bilo dosti bolje. Nikoli nisem smela biti daleč od stranišča.

Moj prvi zagon je trajal več kot dve leti, nobeno zdravilo, ki sem jih najprej dobila, mi ni pomagalo, šele po uvedbi bioloških zdravil je nastopila remisija. Ta zdravila so mi vrnila življenje in njihova edina slabost je, da jih je treba prejemati v obliki injekcij ali infuzije.

Ob takšni diagnozi se ti življenje povsem spremeni. Stvari, ki so se prej zdele povsem enostavne in samoumevne, lahko naenkrat postanejo težke ali neizvedljive. V prvi vrsti sem neskončno hvaležna za ljudi, ki me obdajajo in podpirajo.

Cenim vse tisto, kar sem še pred nekaj leti jemala za povsem samoumevno. Danes sem hvaležna, da lahko zares živim. Bolezen mi je pokazala, kako veliko so vredne majhne in preproste stvari, ki jih v hitrem tempu življenja mnogokrat spregledamo. Objem. Poljub. Topla beseda ali prijazen nasmeh.

V knjigi Globoko v meni je Veronika odkrito in izjemno slikovito zapisala svojo zgodbo od dneva, ko je bila še povsem zdrava 24-letnica, pa do danes, ko je njeno življenje povsem drugačno.

Svoj podpisani izvod dobiš prek njene spletne strani www.veronikafrece.si, kjer te čakata tudi Veronikin blog in opis bolezni.

Besedilo: Petra Arula, Fotografije: Osebni Arhiv

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri