Vita Bernik: Življenje s hudo boleznijo brez diagnoze

Potem ko so ji pri dveh letih postavili diagnozo spinalne mišične atrofije (SMA) tipa 2, je 22-letna Vita Bernik lani po novih preiskavah ostala brez diagnoze. Kljub veliki neznanki o pravem imenu bolezni, ki ji kroji vsakdan, njeno življenje teče dalje.

Vita Bernik: Življenje s hudo boleznijo brez diagnoze (foto: Matija Tomc) Matija Tomc
28. 2. 2020

Ko sem se rodila, ni bilo nobenih znakov, da bi bilo z mano kaj narobe. Ker v obdobju, ko bi počasi že morala shoditi, jaz še vedno nisem, sem po opravljenih raziskavah in genskih testih dobila sum na diagnozo spinalne mišične atrofije tipa 2 (SMA).

Gre za živčno-mišično obolenje, za katero sta značilna slabši mišični tonus in mišična šibkost. To vključuje težave z dihanjem, požiranjem, skoliozo, mišična šibkost pa je navadno bolj izrazita v spodnjem delu telesa.

Lani je Slovenija prvič dobila zdravilo za odrasle z diagnozo SMA, zaradi česar sem morala genske teste ponoviti. Ti so pokazali, da po vsej verjetnosti nimam te bolezni in vse do danes ne vem, kakšna je v resnici moja prava diagnoza.

Res je 'izginilo ime moje bolezni, vendar s tem niso odšli tudi simptomi. Vsi ti namreč še naprej vplivajo na moje življenje. Uporabljam električni voziček, ki mi omogoča, da sem mobilna, ter ventilator, ki mi pomaga dihati.

Zadnjih deset let ventilator uporabljam med spanjem, nedavno pa sem z njim začela dihati tudi podnevi. Brez ventilatorja sem se namreč neprestano počutila, kot da bi bila zadihana od teka. Deluje tako, da mi potiska zrak v pljuča in iz njih. Dodatno vlogo imata še izkašljevalnik, ki mi pomaga pri kašlju, in oksimeter, ki meri vsebnost kisika v krvi.

Zdi se mi, da je v Sloveniji sicer kar v redu poskrbljeno za invalide. Tako pri nas kot drugje je seveda velika težava urejenost dostopov do javnih ustanov, javni prevoz, višina in neprilagojenost pločnikov invalidnim osebam, dovoz do trgovin, restavracij, lokalov ...

Verjetno bi lahko z dodatnimi zakoni o omogočanju dostopnosti povsod, kjer je to le mogoče, država pomagala, da bi lahko vsi z omejenimi gibalnimi sposobnostmi šli kamorkoli, ne da bi se ozirali na to, ali bo fizično sploh lahko mogoče priti do želenega cilja.

Moj dan se začne z zajtrkom, nato pa ga zapolnijo razne obveznosti, sprehajanje psov, čiščenje stanovanja, pisanje diplomske naloge, priprava vsebin za blog, gledanje filmov in serij ... V bistvu je moj vsakdanjik precej podoben vsakdanu ljudi brez fizičnih ovir, s to razliko, da me spremlja osebni asistent.

Živim doma, zato mi trenutno zadostuje pomoč dveh zunanjih asistentk in pomoč obeh staršev. Z obema zunanjima asistentkama se dobro ujamem (verjetno pomaga tudi to, da sta obe zgolj leto dni starejši od mene), kar je bistvenega pomena, saj z njima preživim ogromno časa.

Ker imam osebnega asistenta nenehno ob sebi, je potrebno medsebojno zaupanje in komuniciranje. Navsezadnje gre za neznanca, ki ga spustiš v svoje življenje in ti pomaga živeti.

V resnici mi največji izziv v življenju predstavljajo ljudje, in ne fizične ovire. Želim, da bi name gledali kot na sebi enako osebo, in ne kot na objekt, vreden pomilovanja. Ne maram, da mi nekdo reče, da sem zaradi svojega stanja 'uboga', da se mu zato smilim ali sem mu inspiracija, ker lahko živim na tak način.

V bistvu živim tako kot vsi drugi, po svojih najboljših zmožnostih. Fizičnih omejitev niti ne jemljem več kot izziv, saj kljub omejitvam naredim vse, kar želim – če ne sama, pa s pomočjo osebnega asistenta. Stopam iz udobja domačih štirih sten in delam to, kar me veseli, in temu bi morali pravzaprav slediti vsi.

Da punca zares brezkompromisno živi po svoje, lahko potrdi tudi ekipa Cosmopolitana, ki je Vito spoznala na lanski Blogerski konferenci. Sama ji lahko slediš tudi na Instagram profilu @wheelchairsparkle.

Pripravila: Nina Vidrih,

Fotografije: Matija Tomc, Instagram Arhiv,

Stiliranje: Špela Jambrek,

Frizura: Žiga Abram Za Mare Dresura Frizure,

Ličenje: Maja Raz

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri