'Osebe z avtizmom smo res nekaj posebnega!'

"Na cesti se marsikdo obrne za nama z mamo, saj sva res poseben par. A sva na to čisto imuna. Če naju boste prepoznali, naju lahko tudi ustavite in boste morda izvedeli še kakšno zgodbo."

'Osebe z avtizmom smo res nekaj posebnega!' (foto: profimedia) profimedia
17. 11. 2013

Da je Ambrož, najmlajši izmed štirih bratov, drugačen, je mama začela slutiti kmalu po njegovem rojstvu:

  • "Tisti sunkoviti, neurejeni gibi pri previjanju, tisti pogled nekam v strop in nasmehi, ki niso bili izzvani z dobronamernim spodbujanjem domačih, ampak so bili samovoljni, brez povezave z osebo, ki se je ukvarjala z menoj. Že kot dojenček sem bil najbolj zadovoljen, če so me pustili pri miru, v že takrat nekam svojem svetu. In če so me poskušali razveseliti in so me hoteli pestovati, ni bilo zame hujšega! Upiral sem se toliko časa, da so me končno le položili v posteljico."

Sčasoma je postajalo vse bolj očitno, da Ambrožev tako telesni kot psihični razvoj vidno zaostaja. In ko se je leto kasneje Ambrož znašel v bolnišnici zaradi nekega akutnega respiratornega vnetja in je na mamimo željo njen kolega zdravnik in dober prijatelj opravili vse tedaj znane in možne razvojne in genetske teste, a rezultati takrat niso pokazali nikakršnih odstopanj. Vse je bilo v mejah normale.

"Le jaz nisem bil nikoli čisto normalen."

Pomen prave in zgodnje diagnoze

Leta so tekla, a je po mnenju zdravnikov, psihologinj, profesorice defektologije, socialne delavke in drugih 'strokovnjakov' za Ambroža do leta 2006 v Sloveniji bolj ali manj obveljala diagnoza težje umske nerazvitosti, čeravno so v ZDA za njegovo drugačnost že pri 12 letih priznali diagnozo avtizma, ki je vendarle drugačna kot običajna, poznana motnja v duševnem razvoju.

Prava diagnoza, ki so ji v Sloveniji priznali domovinsko pravico šele dve leti po letu 2004, ko so se zanjo s pobudo zavzeli starši - vključeni v društvo za avtizem, pa je vitalnega pomena za zgodnje diagnosticiranje in posledično primernejše biomedicinske ter specifične specialnopedagoške obravnave, kar močno vpliva na kakovost življenja oseb z avtizmom in njihovih družinskih članov.

Slednje - glede na indice naraščanja števila oseb z registrirano diagnozo avtizma v zahodnem razvitem svetu - še pridobiva na pomembnosti:

  • "Če so beležili v svetu v osemdesetih letih 20. stoletja 1-15 oseb z avtizmom na 10.000 zdravih otrok, danes te primerjave ne zdržijo več. V ZDA in Veliki Britaniji je po letu 2000 v veljavi ocena 1 oseba z avtizmom na 165 zdravih, to število pa se približuje 1 osebi z avtizmom na 100 zdravih otrok."

Ambroževa mama, Alenka Vojska Kušar, zato v knjigi niti ne skriva svoje kritičnosti do medicinske stroke, pa čeprav je tudi sama zdravnica. Njeno razočaranje niti ni usmerjeno v pozno diagnosticiranje avtizma pri njenem sinu, Ambrožu, temveč v številne otroke, ki te diagnoze niso dobili in tako njihovi starši niso razumeli, zakaj se njihov otrok ne odziva najbolje na običajne programe vrstnikov z motnjo v duševnem razvoju.

Ozaveščanje javnosti o avtizmu

Ambroževa zgodba izpod peresa njegove mame pa je vendarle veliko več kot zgolj kritika (ne)odzivnosti stroke in stanja sprejemanja drugačnosti v družbi v obče.

Stanje v družbi je v zadnjih dveh ali treh desetletjih vendarle napredovalo do stopnje, ko sta ozaveščenost in seznanjenost z avtizmom neprimerno večji, a tožbe nekaterih staršev o tem, kako 'morajo opravičiti vedenje svojih otrok, kako čakajo, da bodo prazniki mimo, kako jih boli, ko okolica misli, da se sramujejo otrok in jih ne jemljejo s seboj ven, otroka pa vsaka sprememba strahovito razburi in so najraje v varnem okolju doma,' vseeno ne izostajajo. In prav ta občutja skozi knjigo s pridom kanalizirata kar Ambrož in njegova mama:

  • "Ko so se začeli vsi ljudje ozirati za nama,  najbrž z mislijo, kako razvajen in nevzgojen otrok in uboga nesposobna mama! Danes vsi, ki poznajo avtizem, vedo, da pri tem ne gre za nevzgojenost ali scrkljanost ..."

V pomoč staršem z avtističnim otrokom in k ozaveščanju javnosti zato neprecenljiva ostaja prav knjiga Naš Ambrož, ki je izšla že leta 1993.

Po tej - takrat edini knjigi, ki je bila na dano tematiko napisana poljudno in v slovenščini - je bilo celo toliko povpraševanja, da je svoj prvi ponatis doživela še istega leta in bila v naslednjih letih v slovenskih knjižnicah zgledno izposojana. Zabavne dogodivščine in mestoma dramatične vsebine prve knjige o Ambrožu so nato svoj ponatis doživele še leta 2006, da bi danes luč sveta ugledalo tudi nadaljevanje z naslovom:

Naš Ambrož je odraselO avtizmu tako, kot ga doživlja družina!

Alenka Vojska Kušar, dr. med., Ambroževa mama in avtorica knjige Naš Ambrož je odrasel, je v knjigi Ambrožu še enkrat posodila svoj glas, tako kot mu ga v življenju pogosto posodi kot mama.

Ta glas govori o avtizmu tako, kot ga doživlja družina:

  • "Tako kot v prvi knjigi Naš Ambrož mi pomaga mama, ko v mojem imenu opisuje naše skupno življenje, vesele in manj vesele dogodke, kot jih ona čuti in kot naj bi jih doživljal sam s svojimi najbližjimi in ljudmi, ki jih srečujem na svojih potih."

Knjiga bo razveselila vse tiste, ki jih zanima, kako Ambrož živi danes:

  • "Sem Ambrož, star 34 let. Razumem vse, kar se dogaja okoli mene, in sem na svoj način še preveč komunikativen. Nikogar in ničesar se ne bojim. Zato morajo biti domači pozorni na vsak moj korak, da jim ne bi kam pobegnil ali se jim kam (ne)hote skril. In ker sploh ne govorim, bi me težko ali celo sploh ne našli. Ne znam pisati, nisem sposoben skrbeti samm zase, v družbi se ne znam primerno vesti in še veliko teh 'NE, ne, ne ...' bi lahko drugi o meni našteli in mi jih v vsakodnevnem življenju dodali. Da, celo prijazen dotik meni ljubih znancev mi je tako neprijeten, da lahko s svojo negativno reakcijo začudenega človeka, ki se mi dobrohotno približa, spravim v neprijeten položaj, saj morajo starši opravičevati moje neprimerno vedenje."

V knjižici je mama v Ambroževem imenu zapisala tudi nekaj zgod in nezgod iz 'odraslega življenja', vse zato, da bomo lažje razumeli in sprejemali njegovo (in našo) drugačnost, ker:

  • "Vaš svet ni naš svet in naš svet ni vaš svet.'

Priporočamo v branje!

Za več informacij klikni tudi: www.avtizem.com in www.avtizem.org

Izbrali smo drugačen pristop. Ga boste podprli?
V nasprotju z ostalimi mediji smo se odločili, da svoje spletne vsebine ohranimo brezplačne za vse. V času, ko je sledenje aktualnim informacijam nujno, verjamemo, da si vsak od nas zasluži dostop do natančnega in celovitega pregleda vsebin. Poleg tega pa tudi neomejen dostop do kakovostnih lifestyle vsebin.
Vsak prispevek, velik ali majhen, je dragocen in ključnega pomena za našo uredniško neodvisnost.

Podpri in prispevaj

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri