Resnična zgodba: "Kako se je narkolepsija poigrala z mojim ljubezenskim življenjem"

Narkolepsija je nevrološka bolezen, ki traja vse življenje. Je motnja spanja, ki se najbolj kaže kot čezmerna in neobvladljiva dnevna zaspanost. Če se to morda ne zdi velika težava, pa to postane, če se narkolepsiji "pridruži" še katapleksija, pri kateri človek v trenutku ohromi in se lahko celo zgrudi, njegov um pa ostane buden. Ker je bolezen lahko naporna za oba v zvezi, se ta velikokrat konča z razidom, kot se je to zgodilo Julie.

Julie Flygare je že na fakulteti začela opažati, da se nekoliko razlikuje od svojih vrstnikov, saj je bila prepogosto utrujena. Ko so se kasneje začeli pojavljati tudi drugi simptomi, je izvedela, da ima narkolepsijo s katapleksijo.

Za Women's Health je povedala svojo zgodbo, ki smo jo v uredništvu Cosmopolitana želeli deliti tudi s teboj.

Mislila sem, da gre za povprečno študentsko zaspanost.

Imam hudo obliko narkolepsije s katapleksijo, kar pomeni, da trpim za "kombinacijo" zaspanosti in slabosti mišic, ko doživljam določena čustva.

Ko sem študirala, sem bila veliko utrujena, ampak tega nisem prepoznala kot motnjo spanja. Trudila sem se udeleževati vseh predavanj, poleg tega pa sem v sklopu univerze trenirala tudi squash, zato sem mislila, da gre le za preobremenjenost.

Da bi se zbudila, sem med vsakim predavanjem hodila na stranišče,

kjer bi si primazala klofuto kolikor močno je šlo, se uščipnila, spustila mrzlo vodo po zadnji strani vratu ali čelu, skakala, karkoli, kar me je mentalno premaknilo ven iz te meglenosti.

Ko sem bila stara 21 let, sem doživela še en ključen simptom narkolepsije: v dnevni sobi sva se s sostanovalko smejali neki šali in moja kolena so kar naenkrat rahlo klecnila, kot da bi me v njih odzadaj nekdo sunil. Začelo se je dogajati vse pogosteje med smehom, na primer, če sem se na zabavi smejala nečemu smešnemu, sem skoraj spustila kozarec.

Nato sem začela opažati, da se dogaja tudi, ko me je nekaj "razkurilo". Enkrat, ko sem na prehodu za pešce imela zeleno luč, je en avtor skoraj zečel zavijati. Vozniku sem namenila pogled v smislu "da ne bi" in moja kolena so močno klecnila.

Zgodilo bi se tudi med seksualnim vzburjenjem: pri orgazmih je moja glava začela padati nazaj, kot da bi imela poškodovan vrat. Bilo je res neprijetno.

Izkazalo se je, da gre za katapleksijo, pri čemer gre za oslabitev mišic, ko izkusimo čustva, kot so humor, nevšečnost, jeza ali presenečenje. Slabost mišice se lahko giblje od rahlega klecanja kolen, treptanja očesa, ohlapnosti čeljusti do tega, da se posameznik zgrudi za od 30 sekund do celo 2 minuti.

V tem času sem ohromljena in nezmožna premikanja ali govorjenja. Občutek je, kot da si znotraj trupla.

Po tem, ko sem diplomirala in se preselila, so se začeli pojavljati tudi drugi simptomi. Neko noč sem se zbudila in slišala, da nekdo vlamlja v dnevno sobo. Lahko sem ga slišala, kako je vstopil skozi okno, in videla, da se vrata moje sobe odpirajo. Tekel je proti meni, njegove roke pa so bile stegnjene proti mojemu vratu.

Želela sem ga odriniti in zbežati, ampak se nisem mogla premakniti in tako sem se na koncu borila še samo s svojim telesom. Naslednja stvar, ki se je spomnim, je to, da sem pogledala gor, njega pa več ni bilo.

Lahko sem se že premikala, zato sem odšla v dnevno sobo. Tam ni bilo nobenih znakov vloma, kar se mi je zdelo noro. Bilo je tako glasno, a kljub temu je moja sostanovalka še vedno spala.

Spoznala sem, da tega enostavno ni mogla prespati, zato sem se odločila, da se to pač ni zgodilo.

To je bila moja prva epizoda hipnagoške halucinacije in spalne paralize.

Takšne halucinacije se zgodijo med tem ko toneš v spanec oziroma se zbujaš in lahko vidiš, otipaš in slišiš stvari, kot bi bile resnične; spalna paraliza pa pomeni, da se ne moreš premakniti. Pri meni sta ti dve ponavadi hkratni.

Ko so mi prvič diagnosticirali narkolepsijo (zdaj že 9 let nazaj), sem bila s fantom v zvezi približno devet mesecev.

Skušala sem mu razložiti, kako utrujena sem bila, ampak me nikakor ni razumel. Veliko bolj razumevajoč je bil glede orgazmov in katapleksije; večino časa sva mislila, da gre pač za to čudno stvar.

Diagnosticiranje narkolepsije mi je spremenilo življenje.

Morala sem začeti jemati zdravila enkrat pred spanjem in enkrat sredi noči, prav tako nisem smela piti alkohola, ki pa je bil velik del našega družbenega dogajanja.

Počutila sem se resnično izolirano in ugotovila tudi, da mi pri fantu nekako ne uspeva vzbuditi empatije. Bilo mi je zelo težko, ker nisem mogla piti alkohola, ampak sem vseeno šla ven in skušala biti vesela, da bi se drugi počutili lagodno.

Moj takratni fant ni ravno pazil na moja čustva in na to, kaj bo rekel. Na primer, enkrat mi je rekel, da mu je neprijetno piti pred mano. Pred tem nisva imela težav, nekaj mesecev po diagnozi pa me je pustil.

"Ne zabavava se več" je bil njegov razlog.

Ne mislim, da se je to zgodilo samo zaradi moje narkolepsije, vseeno pa menim, da je bil to velik del razloga.

Prvi dve leti po diagnozi sem precej nehala o tem govoriti ljudem.

Na začetku sem jim povedala o tem in odzivi so bili obupni. Videti je bilo, kot da mislijo, da je to šala. Spraševali so me: "Ali boš zdaj zaspala? Kaj pa zdaj?" zato sem o tem nehala govoriti, razen, če je kdo želel vedeti.

Pri 24-ih letih sem čakala do četrtega ali petega zmenka, preden sem tistemu, s katerim sva se videvala, končno povedala. Moj namen je bil, da bi to ostala skrivnost, vendar je to nekako "eksplodiralo" iz mene, v smislu: "Imam narkolepsijo!"

Jokala sem in delala celo dramo, on pa je bil zmeden, zakaj sem tako razburjena in zakaj mu nisem povedala prej. Preprosto sem se bala njegove reakcije. Verjetno to ni bil najboljši pristop. Moja narkolepsija ga ni motila, zato sva se dobivala tudi po tem… ampak iz tega se ni razvilo nič resnega.

Dejansko sem pri 27-ih hodila s fantom, ki je prav tako imel narkolepsijo.

Bilo je kar zabavno, saj sva lahko skupaj dremala sredi dneva. V prejšnjih zvezah je bilo to, da sem si morala vzeti premor za dremanje, stresno. Bilo je lepo, saj sva oba imela to potrebo po dremanju, ampak navsezadnje potrebuješ yin in yang. Imela sva se rada in oba nisva imela neskončno energije za to.

Pri 28-ih letih sem šla na prvi zmenek z nekim tipom. Takrat sem pisala knjigo, blogala in čutila, da sem spreobrnila narkolepsijo v nekaj resnično pozitivnega v mojem življenju, zato sem jo tako tudi predstavila.

On pa rekel: "Je še kaj drugega narobe s tabo, kar bi moral vedeti?"

Bila sem res presenečena. Nisem čutila, da je nekaj "narobe" z menoj. Takrat sem bila že močna. Mislim, da mi je moja narkolepsija pomagala odstraniti tiste ljudi, ki niso bili zmožni razumeti, da mi je nekaj, kar mi je predstavljalo tak izziv, prav tako bilo izvor strasti in je spreobrnilo moje življenje v nekaj, kar si nisem nikoli predstavljala.

S prejšnjim fantom sva šla narazen po dveh letih in pol zveze. Bil je urednik revije, na kateri sem bila celo na naslovnici še preden sva se začela dobivati, zato je vedel za mojo narkolepsijo.

Vem, da to ni bil razlog, da sva se razšla. Pomagal mi je priti do mehanizmov obvladovanja. Na primer, ko sva ugotovila, da imam včasih, ko se zbudim po dremanju, veliko adrenalina in jeze, kar resnično nisem bila jaz.

Vedno bi našla "razlog", da bi bila jezna na njega, on pa si tega ni zaslužil.

Zato sva si izmislila pravilo, da dobrih 20 minut po tem, ko se prebudim, delava vsak svojo stvar, pač tisto, kar naju zanima.

Prav tako se je dobro zavedal tega, kdaj bom doživela napad katapleksije, lahko je celo slišal v mojem glasu, preden sem sploh ugotovila, da ga doživljam. Eden izmed prvih simptomov bi bila ohlapnost čeljusti, kar se je postopoma spreminjalo v paralizo mišic, slišalo pa se je tudi v govoru.

Zato je vedno rekel: "Okej, vsedi se, vzami si sekundo, Julie" in tako poskrbel, da nisem padla in se poškodovala, če bi slučajno napad postal hujši.

Bil je zelo razumevajoč in me podpiral; šlo je le zato, da drugi vidiki najine zveze niso delovali.

Če bom nekomu všeč, mu mora biti všeč tudi ta plat mojega življenja.

Ko sem v zvezi, je narkolepsija pomembna stvar, ki jo mora druga oseba vedeti o meni. Sem ekstremno ponosna na to, kar sem dosegla, napisala sem knjigo spominov o tem in za njo dobila tudi nagrado ter pretekla dva maratona (kar je za nekoga z narkolepsijo in katapleksijo ogromen dosežek).

Na to gledam kot na ponos in želim, da jo tudi drugi tako vidijo.

Ampak tudi, če bo nek moški glede tega razumevajoč, bo potreboval čas, da to v celoti predela in razume simptome, ko začnem dobivati napad katapleksije.

Narkolepsija lahko definitivno resno vpliva na zakone in zveze. Še sreča, da se velikokrat zgodi, da par pač neke dogodke uporabi kot zgodbo, kateri se lahko oba nasmejita. Čeprav se lahko glede teh stvari šalim, pa je pomembno, da ljudje vedo, da gre za zelo resno stvar, na katero je potrebno biti pozoren.

Več o Julie Flygare, ki zdaj pomaga tudi drugim ljudem z isto diagnozo, si lahko prebereš na njeni spletni strani. Spremljaš pa jo lahko tudi na Facebook-u.

Pripravila: Nika Švajncer

Preberi še: 15 najboljših nasvetov za srečno zvezo (po mnenju izkušenih terapevtov za pare) ali pa Zakaj potrebujemo fizični dotik – vsak dan.

Priporočamo tudi: Ljubezen: To je lahko razlog, zakaj se te izogiba!