Življenje z virusom HIV

To še posebej velja za industrijsko razvite države zahoda: v Nemčiji na primer opravijo na leto več kot šest milijonov testov za HIV, v Veliki Britaniji se je v zadnjih desetih letih število testiranih več kot podvojilo. Tudi v Sloveniji se je še posebej po nedavni objavi novice o tragični smrti Ukrajinke Olene Popik, žrtve trgovine z ljudmi, število tistih, ki so se odločili za test HIV, nekoliko povečalo.

Strah, ki je ob medijsko močno podprtem primeru nesrečnega 20-letnega dekleta nastal že samo ob razmišljanju o možnih razsežnostih okužbe z virusom HIV, je zajel tudi Slovence, pred tem je bila namreč Slovenija razglašena za miren otoček sredi vulkanskega širjenja epidemije na področju srednje in vzhodne Evrope.

Okužba z virusom HIV in partnerski odnosi

Čustvene razsežnosti tovrstnega razmišljanja prihajajo najbolj do izraza na ravni posameznika. “Spoznanje, da si okužen z virusom HIV, je zastrašujoče. Tvoje življenje ni nikoli več enako. Preživljam dneve, v katerih sem povsem sprijaznjena z usodo, in potem so dnevi, ko se počutim jezno in opeharjeno za življenje in se nemočno sprašujem, zakaj ravno jaz. Vedno znova se učim živeti s svojo diagnozo in vedno več nas je, ki smo primorani v to,” je zapisalo neko dekle v spletu.

Po mnenju strokovnjakov je razvoj epidemije aidsa pogojen z velikostjo različnih skupin prebivalcev, za katere je značilno višje tveganje v spolnem vedenju, s stopnjo spolne aktivnosti znotraj teh skupin, s hitrostjo oblikovanja novih partnerskih zvez, z naraščanjem nezaščitenih spolnih odnosov in mešanja teh vedenjsko različnih skupin. Razvoj epidemije v prihodnje pa naj bi bil prav tako odvisen od velikosti populacije, ki injicira prepovedane droge, obsegom souporabe pribora za injiciranje ter heteroseksualnega mešanja injicirajočih uživalcev drog z neuživalci.

Sum v lastno ali morda partnerjevo okužbo z virusom HIV na osebni ravni prinaša predvsem strahove o izgubi prijateljev, partnerja, varnosti, (ne)gotovi smrti. O tem, kako lahko okužba z virusom HIV dejansko vpliva na partnerskarazmerja, koliko tvegamo znotraj njih in kaj lahko sami preprečimo, smo se pogovarjali s psihiatrinjima Ireno Rahne Otorepec in Marjeto Blinc Pesek, ki delata na Psihiatrični kliniki v Grosupljem.

Preventiva: Zdrav partnerski odnos

Doktorica Irena Rahne Otorepec poudarja, da ima določeno stopnjo tveganja za okužbo s spolno prenosljivim povzročiteljem (ne samo za HIV) vsak spolni odnos izven vzajemno zvestega dolgo trajnega monogamnega odnosa, in sicer ne glede na uporabljeno zaščito. Dejavnikov, od katerih je odvisno tveganje za okužbo ali prenos virusa HIV znotraj partnerskega odnosa, je po njenem mnenju veliko: izbira partnerja, spolno vedenje vsakega od partnerjev, kakovost odnosa, način medosebne komunikacije, uporaba zaščite.

“Pomembno vlogo pri zmanjševanju tveganja za spolne bolezni imajo medosebni dejavniki v partnerskem odnosu. Zelo pomembna je odkrita komunikacija med partnerjema, saj pripomore k stabilnosti, trdnosti in večji kakovosti odnosa. Prav tako veliko vlogo imajo značilnosti posameznika – starost, spol, stopnja osebne zrelosti, etičnost, osebne vrednote, predsodki, socialnoekonomski status, duševno zdravje, osebne izkušnje, vpliv družine, prijateljev na pomembne odločitve, vpliv kulture in družbenih norm, poudarja psihiatrinja.

Odstotek okuženih na svetu se po podatkih UNAIDS-a povečuje med mladimi dekleti – v populaciji okuženih s HIV-om oz. z diagnozo aidsa, starih med 15 in 24 leti, je kar 60 odstotkov deklet. Vzrok za to je poleg večje biološke občutljivosti žensk tudi njihova pravna, socialna in ekonomska neenakost glede na nasprotni spol.

Pismo bralke

Pred kratkim smo na uredništvu prejeli pismo zaskrbljene ženske srednjih let, ki je odkrila, da je imel njen dolgoletni partner v obdobju partnerske krize na skrivaj še spolne odnose z drugimi ženskami, tudi prostitutkami. Sum, strahovi in nezaupanje, ki jo ob tem razkritju prevevajo, so veliki in sama ne ve, kaj naj stori.

Psihiatrinja Marjeta Blinc Pesek pritrjuje, da so takšne in podobne situacije v partnerskem odnosu pogosto zelo težavne. “Če se je med partnerja prikradel dvom ali nezaupanje, je potreben odkrit pogovor, kar je pogosto težavno. Čustveni pretresi, ki spremljajo sum ali dejansko okužbo z virusom HIV, so pogosto breme, ki zahteva strokovno pomoč. Situacija je težavna tako za okuženega kot za zdravega partnerja.”

Poleg spopadanja z izgubo zaupanja se namreč spremeni tudi upanje oziroma predstava o prihodnosti (‘življenjski načrt’), pojavi se soočenje z minljivostjo, s trpljenjem, samoto. Oba partnerja pa sta postavljena pred težavno nalogo, kako v prihodnosti vzdrževati zaupanje in spolno zadovoljstvo. “Pri tem je zelo pomembno dejstvo, da je kakovostno življenje v paru možno tudi s kronično boleznijo, seveda prilagojeno spremenjenim razmeram.”

Najpomembnejše: Razkritje

Raziskave so ugotovile, da prekinitev partnerskega odnosa, v katerem ima eden od partnerjev pozitiven test okužbe z virusom HIV, ni nujni in vedno pravi izhod, navaja Irena Rahne Otorepec. Za nekatere namreč lahko izguba trdne zveze in intimnosti predstavlja večje tveganje od prenosa infekcije z virusom HIV.

“Najpomembnejše je zagotovo zaupanje in razkritje dejstva o okužbi partnerju/- ki, saj to vodi v zmanjšanje spolno tveganega vedenja z redno uporabo kondoma. Nasprotno pa zanikanje ali napačne informacije med partnerjema neizbežno vodijo v tvegano spolno vedenje.“ Po mnenju sogovornice je veliko HIV-negativnih ljudi, ki niso seznanjeni s tveganim spolnim vedenjem pri njihovih partnerjih ali celo z morebitno okužbo s HIV-om. Največkrat so prepričani, da že sama dejstva, kot so na primer zakonski stan, dolgoletna partnerska zveza, zdravje, neuporaba kondoma govorijo o varni spolnosti.

Po podatkih UNAIDS-a poroke in dolgotrajne monogamne zveze žensk ne varujejo pred okužbo s HIV-om. Raziskave v Kambodži so pokazale, da 13 odstotkov urbanih in 10 odstotkov ruralnih prebivalcev uživa spolne odnose tako s prostitutkami kot s stalnimi partnerkami. 75 odstotkov žensk na Tajskem so zelo verjetno okužili njihovi partnerji (Vir: Projekt VIRUS).

Sicer pa se, kot meni sogovornica, večina HIV-pozitivnih oseb zaveda svoje odgovornosti, da virusa ne prenašajo naprej. Zaskrbljeni so, da ne bi okužili drugih, čeprav po drugi strani v javnosti kroži nemalo zgodb o HIV-pozitivnih posameznikih, ki svojo nesrečo nad diagnozo grdo maščujejo s pregovornim ‘podeljevanjem’ virusa čim večjemu številu neokuženih ljudi.

Razkritje t. i. serostatusa seveda nikakor ni lahko, še posebej za tiste, ki se bojijo stigme, zavrnitve, celo agresije partnerja. Pojavi se lahko depresija, zloraba psihoaktivnih substanc, nasilja …

Obe sogovornici se strinjata, da pari, pri katerih obstaja sum na okužbo s HIV-om ali kakšno drugo spolno prenosljivo boleznijo ali so diskordantni (eden bodisi HIV-pozitiven bodisi negativen), potrebujejo strokovno pomoč oziroma svetovanje (pomoč lahko poiščejo na Infekcijski kliniki v Ljubljani, kjer bodo opravili tudi potrebna testiranja in kjer jim bodo povedali vse o varni spolnosti). Na prvem mestu so seveda zaščiteni spolni odnosi z redno uporabo kondomov.

Življenje z virusom HIV

Na spletni strani www.avert.org se družijo številni mladi ljudje, ki živijo z virusom HIV in so o svojem življenju pripravljeni odprto spregovoriti – s tem nam hkrati dovoljujejo, da se učimo iz njihovih težkih izkušenj.

Monica, 15 let: “Z najboljšim prijateljem, s katerim sva si bila zares blizu, sva neke noči eksperimentirala in potem ko se je zgodilo, mi je povedal, da ima aids. Bila sem zelo jezna in prestrašena obenem. Povedala sem mami, ki me je pri priči odpeljala na testiranje. Nisem pričakovala, da bom pozitivna. Zaprla sem se v svojo sobo in cele dneve jokala. Edina stvar, ki me je skrbela, je bila moja družina in oče, ki bi bil neznansko osramočen, če bi izvedel, da sem HIVpozitivna.”

Maria: “Z virusom HIV živim štiri leta. Izvedela sem pri zdravniku. Najprej sem mislila, da bom zelo kmalu umrla. Zelo sem jokala, vendar sta me starša tolažila. Takrat sem bila stara devet let. Počutila sem se, kot bi izgubila košček srca. Čutila sem jezo, žalost, samousmiljenje. In spraševala sem se, zakaj med milijoni ljudi ravno jaz.

Trenutno jemljem veliko tablet – 15 na dan, skupaj 105 tablet na teden, težko je, vendar pravijo, da naj bi pomagalo. Zdravila so del mojega vsakdanjika. Upam, da bodo iznašli lažji način za uživanje zdravil, inželim si, da bi iznašli zdravilo, ki bi pozdravilo vse nas.

Če zbolim zgolj zaradi prehlada, moram v bolnišnico, ker bi sicer lahko dobila nekaj podobnega pljučnici. V bolnišnici se počutim tako osamljeno in žalostno – želim si obiskov. Sovražim, kadar zbolim. Kadar sem se počutila slabo, sem si večkrat želela, da bi v spanju umrla, samo da bi izginila bolečina. Prizadene me, ko nekdo misli, da se človeku, ki je zbolel za aidsem, ne smeš niti približati, da se ne bi okužil.”

Sophia: “Kako sem dobila aids, ne vem. Ko sem se šla testirat, je eden od mojih bivših fantov umrl v prometni nesreči, mogoče je on imel virus, pa zanj ni vedel. Tega ne vem in verjetno nikoli ne bom vedela. Včasih je HIV težko skriti, zaradi vseh zdravil, na primer. V torbici imam namesto ličil zdravila, ki jih ponavadi vzamem s seboj na žensko stranišče, in pijačo, s katero jih pogoltnem.

Zbolela sem približno pred dvema letoma in sčasoma je postalo vse hujše. Na začetku sem se počutila le nekaj dni šibko, po zajtrku mi je bil že velik napor priti po stopnicah do svoje sobe, nato je izginilo. Nadaljevalo se je z bruhanjem in izgubo teka, v dveh mesecih sem zelo shujšala. Na obrazih ljudi, ki me obiskujejo, se vidi, da sem za njih izgubljeni primer. Moja mama se je zelo trudila, da bi to prikrila, toda njene solze so izdale vse. V takšnih časih zares spoznaš, kdo te ima rad in kdo je tvoj prijatelj.”

Paoul: “Da sem HIV pozitiven, sem izvedel leta 1991. Prepričan sem, da sem ga dobil od bivše punce, ki je tudi v času najinega razmerja spala še z drugimi. Takrat sem imel 16 let, bil sem zaljubljen vanjo, tudi ona je pozitivna. Ko sem dobil diagnozo, se o virusu HIV ni kaj dosti vedelo. Bil sem seznanjen s tem, da se prenaša predvsem med homoseksualci. Leta 1991 sem zbolel in zdravnik me je prosil, da naredim test za HIV. To je bil moj peti test in ker nisem nikoli spal z moškimi, sem mislil, da nisem okužen. Ne morem z besedami opisati, kako mukotrpno je bilo čakanje na rezultat. Prišel je dan, ko sem stopil pred zdravnika, osamljen in prestrašen, in srce mi je divje utripalo. Zdravnik mi je rekel, da mu je zelo žal, da sem HIV pozitiven. Jaz pa sem samo sedel. Ko sem odhajal, sem mislil, da bom čez dve leti že mrtev, zato sem zapustil dom in se razšel z dekletom.”

Aids v številkah

Po podatkih UNAIDS-a je leta 2003 z virusom HIV živelo skoraj 38 milijonov ljudi. Epidemija aidsa je zahtevala 3 milijone življenj, 5 milijonov pa se jih je okužilo na novo. Po podatkih IVZ RS je bilo do konca marca letos na osnovi zakonske obveze prijavljenih pet novih primerov aidsa, zaradi aidsa je umrl en moški. V Sloveniji je do konca septembra 2004 živelo najmanj 154 oseb, okuženih z virusom HIV, 36 bolnikov z aidsem in 109 okuženih, ki še niso zboleli.

Aids – mit ali resničnost?

Trditve, ki osupnejo in zmedejo

V zadnjem času lahko v različnih oblikah zasledimo vse več alternativnih tez o aidsu, ki so predvsem kritično nastrojene do uradno veljavne, ki aids definira kot sindrom oslabljene imunske sposobnosti. Njihovi avtorji so t. i. aidsdisidenti, med katerimi so tudi ugledni znanstveniki.

Aids je mit, ki ga je ustvarila klasična medicinska znanost zaradi napačnega razumevanja človeškega imunskega sistema; dobički, ki jih na ta račun žanje farmacevtska industrija, so velikanski.

Virus HIV ne obstaja, aids ni infekcijska bolezen, temveč padec imunskega sistema kot posledice uživanja dovoljenih in nedovoljenih drog (kopičenja strupov v telesu), ki slabijo zdravje, ali na osnovi drugih bolezni.

Aids je skupek najmanj tridesetih znanih bolezni, ki slabijo imunski sistem. To pomeni, da lahko k ‘HIV-pozitivni’ diagnozi vodijo številni dejavniki.

Aids ne vodi nujno v smrt. Vsako od osnovnih bolezni je možno ozdraviti z okrepitvijo imunskega sistema. Ustvarjanje panike v javnosti in enačenje aidsa s smrtjo ljudi, katerih test je uradno pozitiven, vodi te ljudi v vitalni konflikt, ki slabi njihov imunski sistem.

Aids je za stigmatizirane sinomin za psihični teror, izolacijo in izgubo upanja in hkrati negativno učinkuje na druge ljudi. Ubija torej diagnoza aidsa, ne virus.

Vesna Fister

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o svoji najljubši tehniki pomnjenja