“Moja najtežja odločitev”

"Odkar pomnim, me je bilo na smrt strah, da bom dobila raka dojke. In iskreno povedano – imela sem prav vse razloge za to. Imamo ga namreč v družini ... ali bolje povedano, opustošil je velik del moje družine. Moja mama je pri osemnajstih letih v roku enega tedna izgubila tako mamo kot babico. Ko sta umrli, sta bili stari 39 oziroma 57 let. Njuni prezgodnji smrti sta preganjali tako njo kot mene. Vedno sem čutila, da bo mama naslednja, ki bo šla ... in potem bom na vrsti jaz.

Končno je napočil dan, ki smo se ga vsi tako bali. Mama je bila takrat stara 42 let, jaz pa enajst. Takoj ko sem se iz šole vrnila domov in stopila v dnevno sobo, sem vedela, kaj je. Oče je prišel predčasno domov iz službe in mamina glava je počivala v njegovem naročju. Prva misel, ki je prestrelila moje možgane, je bila, da bo umrla.

K sreči ga je premagala. Toda s tem težav še ni bilo konec. Ko so ji končno spet začeli rasti lasje, ki jih je izgubila med kemoterapijo, so ugotovili, da ima raka na jajčnikih. Kaj že pravi Murphyjev zakon?

Vsakdo bi si mislil, da bom presrečna, ko se je po šestih mesecih zdravljenja mama vendarle znebila še ene rakaste tvorbe. Toda namesto tega sem padla v depresijo.

Imela sem štirinajst let in medtem ko je bila bolna, se je na mojih plečih znašlo kar nekaj bremen. Moj oče je pomagal, kolikor je lahko, toda bil je v službi in ni mogel biti ves čas doma. Tako sem morala skrbeti za mojega takrat triletnega brata, kuhala sem večerje in pomagala mami, kadar ji je bilo po kemoterapijah slabo in je bruhala. Čustveno sem bila popolnoma izčrpana.

Pri zdravi pameti me je ohranjala dobrodelna državna tekaška 5-kilometrska tekma Komen Race, na kateri so zbirali denar za raziskave in izobraževanje o raku na dojkah. Na svoji srednji šoli sem ustanovila celo posebno srednješolsko tekmovalno ekipo. Takšne ekipe imamo danes v več kot šestdesetih ameriških mestih, njihov namen pa je, da se v njo vključijo najstniki, ki bi radi nastopili na tekmi. Na šoli sem tako postala maskota za boj proti raku dojke.

Če pogledam nazaj, se mi zdi, da mi je dejavna vključitev v boj proti raku dajala občutek, da sem to bolezen nadzorovala tudi pri sebi. Poleg tega sem od šestnajstega leta naprej dvakrat letno hodila na preglede k specialistu.

Novi šok

Ko sem začela obiskovati kolidž, so misel na raka v ozadje potisnile druge stvari, s katerimi se obremenjujejo normalna dekleta: šola, prijatelji in fantje. Toda dan po moji diplomi se je beseda na R, kot rečemo v moji družini, spet vrnila v moje življenje.

Tistega dne mi je mama namreč povedala, da se bo dala testirati, ker bi rada izvedela, ali ima katerega od obeh genov – gen BRCA1 ali BRCA2 – ki pri vsaki ženski povzroči tudi do 85 odstotno možnost, da bo dobila raka dojke, obenem pa poveča tveganje za raka na jajčnikih. Kljub temu, da so ji odstranili obe dojki in maternico, je dejala, da bi rada vedela. Ko so izvidi potrdili, da ima gen BRCA1, ki je agresivnejši od drugega, se je materina zdravnica takoj obrnila name z neizbežnim vprašanjem: “Kaj nameravaš storiti?”

Uf. Zadnje, kar sem želela narediti, je bilo, da se grem tudi sama testirati. Le še mesec dni me je ločil od tega, da se iz Ohia preselim v Chicago in nastopim svojo prvo službo, in tega sem se zelo veselila. Nisem hotela razmišljati o raku dojke, še posebej zato ne, ker se mi je zdelo, da sem obsojena na smrtno kazen, če tudi jaz v sebi nosim gen BRCA1. Toda nekako sem se prisilila, da sem se šla testirat.

Na rezultate sem čakala tri tedne in ves ta čas sem se čutila pomirjena. Nekako sem čutila, da bodo izvidi negativni. Vem, da vse skupaj zveni nesmiselno, še posebej zato, ker sem vedno vse v povezavi z rakom jemala tako usodno. Verjetno sem upala, da sem poleg telesne zgradbe po očetu podedovala tudi njegove gene ... kar bi pomenilo, da je bilo tveganje, da dobim raka, zgolj povprečno, saj nihče v njegovi družini ni nikoli imel raka.

Kakršni koli razlogi so se že skrivali za tem občutkom miru, me je prav ta pomirjenost ohranila pri zdravi pameti, žal pa me ni pripravila na šok, ki je temu sledil. Ko sem izvedela, da imam tudi jaz gen BRCA1, sem bila sprva zgolj šokirana. Potem me je kot strela z jasnega zadela panika. Stisnilo me je v grlu, nisem mogla dihati in komaj sem slišala, kaj mi je govorila zdravnica. Začela sem kričati in več tednov sem vsak dan jokala.

S terapevtko sem se postopoma vsaj toliko spravila k sebi, da sem se preselila v Chicago. Kljub temu sem bila še vedno pretresena in zato sem se takoj znašla v resnem razmerju z moškim, ki sem ga tam spoznala. Nerada priznam, toda ves čas sem razmišljala, da ne smem zapraviti niti trenutka. ‘Če bi rada imela otroke, bi bilo dobro, da bi si čim prej našla moškega, pa četudi odnos ni popoln,’ sem si govorila. Zdaj vem, da to ni najboljši recept za par­tnerstvo, in po sedmih mesecih sva se razšla.

Rešiti sem si morala življenje

Kmalu zatem sem se na chicaški univerzi pridružila skupini za ženske, pri katerih obstaja velika verjetnost, da bodo zbolele za rakom. Program je vključeval tudi pogosta zastonjska testiranja in mislila sem, da me bodo ta pomirila. V resnici so me samo še bolj vznemirila.

Bila sem vsaj za dvajset let mlajša od drugih žensk, ki so se testirale, poleg tega pa so bili testi naravnost obupni. Medtem ko so me zbadali in luknjali, sem pomislila: ‘Ni govora, da bi morala to prenašati vsake pol leta do konca svojega življenja.’ Zdelo se mi je, da imam na voljo le dve možnosti: ali naj za vedno naredim konec svojim strahovom in si dam na lastno željo odstraniti obe dojki, ali pa naj raje čakam, dokler ne bom dobila raka in se odpravila na isto operacijo, le da bo takrat obstajala zelo velika možnost, da ne bom preživela. In ker spadam med tiste, ki znajo ukrepati, sem točno vedela, kaj moram narediti.

Z mamo sva se odpravili v New York k njenemu kirurgu, kjer sva izvedeli vse o pozitivnih in negativnih vidikih preventivne odstranitve dojk. Prednosti: tveganje, da bom zbolela za rakom dojke, bo zgolj triodstotna (nevarnost, da dobim raka na jajčnikih, bo ostala ista, torej od 20 do 60 odstotna, zato si bom do štiridesetega leta morala dati odstraniti maternico).

Slabosti: ne bom mogla dojiti in tudi s plastično operacijo moje prsi ne bodo videti popolne, toda napredki v plastični kirurgiji so poskrbeli, da so rezultati zelo dobri. Dandanes lahko kirurgi prihranijo tako kožo na dojkah kot tudi obe bradavici, pa tudi brazgotine niso tako grozne. Morda se tudi zato, ker sem vedno imela majhne prsi, nisem toliko obremenjevala s tem, da bom izgubila ne vem kako pomemben del same sebe. Kakor koli, imela sem teden dni časa, da se odločim, ali bom šla na operacijo ali ne.

Kljub temu, da vse štiri mesece, kolikor sem čakal na poseg, nisem niti enkrat podvomila v svojo odločitev, so se v meni vendarle odvijali veliki boji. Komajda sem kaj spala, če pa sem, sem večinoma imela nočne more, da sem deformirana. Včasih mi je manjkalo oko, spet drugič palec. Očitno v sebi nisem bila prepričana, da bodo moje dojke po operaciji videti normalne, in skrbelo me je, kako se bodo na to odzvali fantje. Me bo po vsem tem sploh kdo ljubil?

Toda kljub vsemu je del mene moral vedeti, da sem se odločila za pravi korak. Mama mi je povedala, da sem takoj potem, ko sem se po operaciji zbudila, dejala: “Tako sem srečna.”

Zdravljenje se začne

Ne bom lagala. Tri tedne po operaciji sem trpela neznosne bolečine. In ko sem se po operaciji prvič pogledala v ogledalo, ni bilo vse skupaj videti prav nič spodbudno. Plastično operacijo lahko opravijo takoj po posegu odstranitve dojk, toda rezultati so ponavadi boljši, če malo počakaš. Zato so mi v prsni koš vstavili začasne razširjevalce, ki naj bi raztegnili kožo in mišice. Videti je bilo, kot da imam pod kožo nitke, podobne tistim, ki so na lupini kokosovega oreha. Poleg tega je bila moja desna bradavica skoraj črna, saj je imel kirurg težave pri odstranjevanju mlekovoda, ki je pod njo, imela pa sem tudi nekaj centimetrov dolge šive, ki so potekali po zunanji strani vsake dojke.

Ob pogledu na svojo podobo sem bruhnila v jok. Bala sem se, da bom spet postala depresivna, tako kot takrat, ko je mama premagala raka. Naj se sliši še tako čudno, začela sem se spraševati, kdo sploh sem zdaj, ko sem se znebila skrbi, povezanih z rakom. Sliši se noro, toda četudi sem sovražila misel na raka, ki je bila ves čas v moji glavi, sem se zdaj zavedla, da je bila s tem strahom povezana tudi moja identiteta.

Nekaj mesecev pozneje sem se počutila veliko bolje. Svoje brazgotine sem lahko opazovala, ne da bi mislila na to, kako grde so. Celo na zmenke sem spet začela hoditi in bila sem presenečena, kako samozavestno sem se počutila v moški družbi. Ko sem se štiri mesece poz­neje odpravila na lepotno operacijo, sem bila zelo optimistična. Mislila sem, da bo vse skupaj mala malica, toda ni bilo tako. Najprej se je eden od vsadkov izgubil na pošti! Tako se je operacija zgodila dva dni pozneje, in ko se je, se je moj kirurg pošteno namučil pri vstavljanju vsadka za mišico v moji desni dojki, tako da je sam poseg trajal dve uri in pol namesto prvotno mišljenih 45 minut.

Tri dni po operaciji sem prestajala hude bolečine, drugače pa je okrevanje minilo brez posebnih težav. Odločila sem se za nekaj številk večje prsi (‘Zakaj pa ne?’ sem si rekla), zato sem pravzaprav imela največ težav s prilagajanjem na večje dojke. Mislim, da so videti naravnost odlično. Če ne bi imela manjših brazgotin, nihče ne bi uganil, da sem bila na dveh operacijah. Še bolj vesela pa sem, da se resnično počutim kot druga oseba, veliko srečnejša in manj zaskrbljena. In če mi je česa žal, mi je le tega, da tega nisem storila že prej.

Testiranja v sloveniji

Nekaj vprašanj o razmerah pri nas smo postavili dr. Marku Hočevarju.

1. Po besedah dr. Hočevarja, kirurga na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, genetsko testiranje in svetovanje pri dednem raku dojke pri nas poteka že več kot pet let. Kandidatke za svetovanje so ženske, ki izpolnjujejo kriterije za dednega raka, in sicer:

• obolelost več družinskih članov v prvem kolenu (mama, sestra, otroci)
• nižja starost ob diagnozi, kot je to pri tej vrsti raka običajno (pod 40 let)
• pojav več vrst raka pri isti osebi (npr. rak na obeh dojkah, rak na jajčnikih)

2. “Pri vseh, ki izpolnjujejo te pogoje, opravimo izračun verjetnosti mutacije genov BRCA 1 in BRCA 2 in če je ta verjetnost dovolj velika, predlagamo genetski test. Prednost testa je, da loči, kdo v teh obremenjenih družinah ni nosilec spremenjenega gena BRCA in zato pri njem ni povečane nevarnosti za nastanek raka dojk in/ali jajčnikov. Takšnih je namreč 50 % članov teh družin, saj je pri otroku 50% verjetnost, da podeduje mutiran gen od staršev, in pri njih niso potrebni nobeni posebni ukrepi. Pri tistih, ki imajo mutirani gen, je verjetnost nastanka raka skoraj 85 %.”

3. Možni ukrepi, ki so na voljo ženskam z omenjenima mutiranima genoma, so zgodnje pregledovanje dojk in preiskave z mamografom, ultrazvokom in magnetne resonance dojk, s katerimi lahko raka odkrijemo čim bolj zgodaj. Druga možnost je operacija, za katero se je odločila tudi Lindsay.

4. “Te operacije delamo tudi v Sloveniji. Ženska, ki želi na takšno operacijo, ima zaradi dolgotrajnega postopka potem še vsaj pol leta časa za premislek. Pri tem ji je na voljo tudi psiholog,” pravi dr. Hočevar, ki obenem opozarja na še eno trdovratno posledico mutiranih genov BRCA, namreč na raka jajčnikov, ki je veliko bolj nevaren in za katerega obstaja skoraj 50 odstotna verjetnost, da bo za njim zbolela nosilka mutiranih genov BRCA.

5. “Če ženski po končanem rodnem obdobju oziroma ko ne načrtuje več otrok, odstranimo jajčnike, s tem praktično odpravimo možnost nastanka raka jajčnikov, zaradi hormonskih sprememb pa hkrati dodatno, za vsaj 50 odstotkov, zmanjšamo možnost za nastanek raka dojk.”

Presenetljiva dejstva o samopregledovanju dojk

• Samopregledovanje dojk ne preprečuje raka na dojkah. Ko je rakasta tvorba že tako velika, da jo lahko začutimo tudi same, obstaja velika verjetnost, da se je rak že ali pa da se bo kmalu razširil.

• Statistične raziskave kažejo, da mesečni samopregled dojk ne zmanjšuje tveganja, da bo ženska umrla za rakom , tako kot ga zmanjša pregled z mamogramom.

• Zdravniki kljub vsemu še vedno priporočajo redni mesečni samopregled dojk. Zgodnje odkritje raka namreč lahko prepreči odstra­nitev dojke ali zdravljenje s kemoterapijo in zmanjšuje možnost, da bi se rak razširil.

Statistika

“Za rakom dojk na leto v Sloveniji zboli že 1100 žensk. Približno 5 % od tega jih ima dednega raka.” dr. Marko Hočevar

Lesley Rotchford

Novo na Metroplay: Ines Erbus o avtoimuni bolezni, ljubezni do hrvaščine in potovanjih