Gemmi Illingworth so pri le 28 letih diagnosticirali posteriorno kortikalno atrofijo, ki je redna oblika demence, zaradi katere je pri le 31 letih umrla. Ta redka oblika demence povzroči propadanje delov možganov, odgovornih za obdelavo vidnih in prostorskih informacij. Po diagnozi se je Gemmino zdravstveno stanje hitro slabšalo – izgubila je samostojnost in osnovne funkcije, kot so prehranjevanje, požiranje, govor in hoja. Umrla je 27. novembra lani, stara 31 let.
Natanko pet mesecev kasneje so njeni sorojenci Ben Illingworth (34), Jess Illingworth (29) in Gemmina najboljša prijateljica Ruth Pollitt (32) sodelovali na Londonskem maratonu, da bi zbrali sredstva za organizaciji National Brain Appeal in Rare Dementia Support (RDS).
Preberite še:
- Ali veste, kaj pomeni, če kihnete enkrat, dvakrat, trikrat ali celo desetkrat zapored?
- Izogibajte se jim v širokem loku: To so živila, zaradi katerih se vam kopiči maščoba na trebuhu
Ben in Jess pravita, da je bila Gemma že kot otrok nekoliko "zmedena" – težko je opravljala preproste naloge, imela je težave z vidom, koordinacijo, občutkom za smer in prepoznavanjem časa. A takrat ti znaki niso vzbujali skrbi za njeno zdravje.
Njene težave so se poslabšale med zaprtjem države zaradi pandemije, ko ni več zmogla gledati ali razumeti vsebin na zaslonu, zato je prenehala delati. Po opravljenih nevroloških testih je prejela diagnozo demence.
"Ni povsem razumela, kaj se dogaja. Mislila je, da bo lahko živela normalno življenje, a ni mogla … preden smo se zavedali, ni mogla več živeti sama," je povedal Ben. "Ko je prejela diagnozo, je bil razplet praktično neizogiben. Nismo pa vedeli, da bo potek tako hiter."
"Gemma je prvih 27 let živela normalno življenje. Zdaj pa je ni več."
Njena mama Susie Illingworth je dejala: "Njeno propadanje je bilo srce parajoče." Jess je dodala: "To je najbolj kruta bolezen na svetu." Preden je zbolela, je Gemma živela zdravo in samostojno življenje. Študirala je na umetniški šoli v Leedsu in na London Metropolitan University, nato pa je delala v New Yorku in Londonu.
Kasneje se je preselila v Manchester, da bi bila bližje družini. Sprva je živela sama, vendar je postopoma potrebovala vedno več pomoči svojih staršev. Jess je povedala: "Morda smo bili v zanikanju, ne vem, a nikoli si nismo predstavljali, da je dejansko bolna. Zdelo se je le, da potrebuje nekoliko več podpore."
"Ni bilo dovolj jasnih znakov, da bi pomislili na tako grozno bolezen."
Leta 2020 je Gemma delala v zavarovalnici, a ko se je delo preselilo na daljavo, se je začela boriti z gledanjem v zaslon in razumevanjem informacij. Ker PCA vpliva na prenos signalov med možgani in očmi, Gemmine težave z vidom niso bile rešljive z očali. Decembra 2020 je bila zaradi tesnobe in depresije začasno odsotna z dela, a kasneje je morala popolnoma prenehati delati zaradi težav z vidom in razpoloženjem.
Živela je ločeno od staršev, a je potrebovala vedno več pomoči sostanovalke in družine. Redno so jo obiskovali, ji pomagali pri osnovnih opravilih, kot so ugašanje štedilnika in tuša, pravilno oblačenje, in pogosto je mamo poklicala tudi do 20-krat na dan po pomoč.
"Vse je moralo biti zelo subtilno, saj sem ji želela omogočiti čim več samostojnosti, dokler je bilo varno," je dejala Susie. Gemma se je preselila domov, ko ni več zmogla opravljati vsakodnevnih nalog, ki zahtevajo motorične in kognitivne sposobnosti, kot so preoblačenje postelje, oblačenje in pravočasni prihodi na dogovorjene termine.
Aprila 2021 je opravila možgansko slikanje, ki je, kot pravi Ben, "na žalost potrdilo, da je z njenimi možgani nekaj resno narobe" – zdravniki so najprej mislili, da gre za tumor. Nato so jo napotili v bolnišnico University College London (UCL) na dodatne preiskave možganov, kognitivne teste in testiranje možganske tekočine.
POGOSTI ZGODNJI SIMPTOMI DEMENCE
Različne vrste demence vplivajo na ljudi različno, vsak posameznik pa simptome doživlja po svoje.
Nekateri pogosti zgodnji simptomi so:
- izguba spomina
- težave s koncentracijo
- težave pri opravljanju vsakodnevnih nalog (npr. zmedenost pri vračanju drobiža)
- težave pri sledenju pogovoru ali iskanju pravih besed
- zmedenost glede časa in kraja
- spremembe razpoloženja.
Pri 28 letih je bila Gemmi novembra 2021 diagnosticirana PCA. Jess je povedala, da je bila družina zaradi diagnoze "uničena", Gemma pa "navdušena", ker je menila: "Zdaj vejo, kaj je narobe, zdaj lahko to popravimo."
"Ni razumela, kaj diagnoza res pomeni, kar je bilo po svoje tudi dobro," je dodala Jess. Po diagnozi se je Gemmino zdravstveno stanje začelo postopoma slabšati in bolezen je zajela vse vidike njenega življenja. Postopno je izgubila sposobnost samostojnega delovanja – od hranjenja in požiranja do govora in hoje. Nikoli ni bila hospitalizirana – za njo so ves čas skrbeli domači.
Ben je dejal: "Do samega konca je v njej ostalo nekaj njenega … čeprav so bile ure včasih zelo težke, si jo še vedno lahko nasmejal. Imela je poseben, nekoliko hudomušen smisel za humor, ki nikoli ni izginil."
Gemma je umrla doma, obdana z družino, 27. novembra lani
Ekipa se je prijavila na Londonski maraton, še ko je bila Gemma živa, in izvedla še nekaj dobrodelnih akcij, vključno s sponzoriranim pohodom junija 2023, s katerim so zbrali 28.000 funtov za fundacijo National Brain Appeal. Z udeležbo na maratonu je Ben dejal: "Skušamo zbrati čim več sredstev za RDS, da se kaj takega ne bi več dogajalo."
"RDS lahko objame družine, kot je naša. Gemme niso mogli pozdraviti, a so nam pomagali, da smo to pot prehodili na najboljši možni način." Ben je opisal izkušnjo teka z Jess in podporo prijateljev ter družine ob progi kot "čustveno". Jess je dodala, da je njihov cilj bil: "Narediti to za Gemmo in jo narediti ponosno."
Čeprav so startali v različnih valovih, so se uspeli združiti in maraton preteči skupaj, doslej pa so za RDS zbrali več kot 19.000 funtov.
Povzeto po Independent.co.uk
