"Zadnje, česar se spomnim, je, da sem šla k umivalniku - in potem je vse postalo črno. Za trenutek sem izgubila zavest zaradi bolečin, ki sem jih doživela ob ..."
Spomladi leta 2002 je bilo v Seattlu eno izmed redkih lepih popoldnev in s fanti v službi smo si podajali nogometno žogo. Verjetno tega ne bi smela početi v krilu in petah, saj sem si zlomila prst, izpahnila zapestje in poškodovala rotatorno manšeto. Ko so mi odstranili gips, mi je zdravnik rekel, naj si umijem roke. Zadnje, česar se spomnim, je, da sem šla k umivalniku - in potem je vse postalo črno.
Ne spreglej:
- Medicinska sestra razkriva, da umirajoči pogosto tik pred smrtjo doživijo ta nenavaden pojav
- 5 nasvetov, kako varno preživeti sezono gripe in prehladov: Zdravniki razkrivajo, kaj storiti in čemu se izogibati
Za trenutek sem izgubila zavest zaradi bolečin, ki sem jih doživela ob umivanju rok.
Postavili so mi diagnozo kompleksnega regionalnega bolečinskega sindroma (KRBS), slabo razumljene oblike bolečine, ki je huda, kronična in izčrpavajoča. "Čeprav večino primerov sproži poškodba, je bolečina veliko hujša in dolgotrajnejša kot običajno," ugotavlja britanska nacionalna zdravstvena služba. "Koža prizadetega dela telesa lahko postane tako občutljiva, da lahko že majhen dotik, udarec ali celo sprememba temperature povzroči močno bolečino. Prizadeti predeli lahko tudi otečejo, postanejo togi ali se jim spreminja barva ali temperatura."
Zaradi KRBS imam občutek, kot da je moja koža od znotraj gori, od zunaj pa je mrzla. Imam občutek, kot da so kosti zlomljene, moja koža pa je tako občutljiva, da težko nosim oblačila ali čevlje. Moja koža nabrekne in postane rdečkasto vijoličasta. Že ob najbolj preprostem dotiku imam občutek, kot da bi me zabodli z razžarjeno kovinsko palico. Stanje se lahko pokaže tedne, mesece ali celo leta po poškodbi ali operaciji, vendar - in pogosto mislim, da je to najbolj kruta podrobnost od vseh - ni smrtno nevarno.
Čeprav KRBS običajno prizadene del telesa ali predel, ki je bil poškodovan, je moja bolezen napredovala in zajela celotno telo.
Na levi strani obraza imam občutek, kot da Mike Tyson 24 ur na dan uporablja mojo ličnico kot boksarsko vrečo. Moje roke so tako občutljive, da ne morem nositi dolgih rokavov niti v najhladnejših dneh. Moja stopala se zdijo, kot da so njihove kosti zdrobljene v prah in koža potopljena s tekočim dušikom, zato ko hodim, imam občutek, kot bi hodila po razbitem steklu. To je moje življenje - vsako minuto vsakega dne. Nikoli ni bolje. Morala sem se naučiti, kako prenašati bolečino, da lahko vstanem iz postelje in opravim le eno majhno nalogo na dan.
Približno dvakrat na mesec - ponavadi ob spremembi vremena ali če sem se prejšnji dan preveč obremenila - se mi bolečine okrepijo. Obraz mi oteče, pogosto do te mere, da ne morem videti ali jesti. Poljubi mojega mopsa se zdijo, kot da bi mi nekdo z industrijskim brusilnikom drgnil kožo. Bolečine v nogah postanejo tako mučne, da komaj naredim 20 korakov od postelje do kopalnice.
Po ocenah se s to boleznijo spopada približno 200.000 Američanov, ki jo McGillov indeks bolečine navaja kot najbolj boleče stanje, kar jih pozna medicina. Velja za bolj boleče od fibromialgije ali poroda - celo bolj boleče od amputacije prsta brez anestezije. Zdravila za KRBS ni. Še huje, zdravniki se ne morejo dogovoriti, kaj ga povzroča.
Rekli so mi, da gre za protivnetno ali avtoimunsko bolezen. Slišala sem, da je to posledica avtonomnega živčnega sistema, ki je zaradi travme v otroštvu obtičal v načinu 'boj ali beg'.
Ali da je vzrok v prvotni poškodbi, ki je bila imobilizirana. Najhujša stvar, ki so mi jo zdravniki rekli - in mnogim drugim ubogim dušam s KRBS - pa je, da je to zato, ker so naši možgani pokvarjeni. Ali pa mislijo, da smo nori. Ali da smo le odvisniki, ki iščejo opioide. Ironično je, da zaradi opioidne krize ne morem dobiti zdravil proti bolečinam. Trenutno jem devet drugih vrst zdravil na recept, vendar nobeno od njih ni proti bolečinam in nobeno od njih zares ne pomaga. Namesto tega svojim otrokom povem, da z njimi ne morem početi stvari, ker sem v prevelikih bolečinah.
V lepih dneh, ko bi raje vrtnarila, ostanem v postelji. Ostajam doma, namesto da bi hodila na pohode ali tekme Seahawksov, ker tudi s palico lahko hodim le nekaj časa. Morala sem opustiti svoje sanje o objavi vrhunskega bloga o udobni hrani, ker imam preveč bolečin, da bi kuhala. Veliko dni me boli celo premikanje prstov po tipkovnici.
Ko bolečine postanejo tako hude, da jih ne morem več prenašati, kar se zgodi približno trikrat na dan, jih lahko nekoliko ublažim s konopljo. Vendar to pomeni, da si ne upam vstopiti v državo, kjer droga ni dovoljena, zaradi česar tudi zamudim počitnice, potovanja s prijateljicami in božična praznovanja zunaj doma. Kadar imam še posebej grozen izbruh bolečin, kar se zgodi približno dvakrat na mesec, ostanem doma in v postelji, včasih tudi dva tedna.
Zamudim dejavnosti svojih otrok. Ljudem odpovedujem srečanja tako pogosto, da me ne sprašujejo več, ali sem na voljo, da bi skupaj kaj počeli. Bolečine te pahnejo v osamljenost, še posebej, če ti zdravniki in zavarovalnice na vsakem koraku preprečujejo okrevanje.
Morda si mislite: "Stavim, da tega še ni poskusila ..." Ja, poskusila sem. Jemala sem zdravilo Lyrica, gabapentin, naltrekson, zdravila za posttravmatsko stresno motnjo in vse SSRI na trgu. Preizkusila sem blokade zvezdnatega ganglija, stimulatorje hrbtenjače, lidokainske infuzije in ketamin. Izvajala sem fizikalno terapijo, travmatološko terapijo, psihoterapijo, masažo, akupunkturo, reiki, eterična olja in žalostinke.
Moja zdravstvena kartoteka spominja na Vojno in mir - prav tako dolga in zmedena, s preveč liki, da bi se v njej lahko orientiral. Obiskala sem več kot 20 zdravnikov v štirih državah. Lansko leto je bilo 'dobro leto', saj smo iz lastnega žepa plačali 'le' 10.000 dolarjev za moje obiske, recepte in en krog infuzij ketamina. Za medicinsko konopljo sem porabila dodatnih 5.200 dolarjev [cca. 4743 eur, op. a.].
Moj KRBS je trikrat prešel v remisijo. Prva dva primera sta se zgodila, ko sem imela bolečine predvsem v levi roki. Zdravnik mi je vsadil stimulator hrbtenjače, napravo, podobno srčnemu spodbujevalniku, ki je bila vgrajena v spodnji del desnega kolka. Žice so priključene na prizadete živce v bazi možganov, kabel v velikosti in strukturi stereo kabla pa teče po hrbtenici navzdol do spodbujevalnika.
Spodbujevalnik deluje tako, da 'prekine' bolečinski signal iz možganov in pošlje brenčanje v prizadete živce. Opravila sem šest operacij za zamenjavo stimulatorja in žic, od tega dve v dveh mesecih pred poroko.
Tretjič sem prešla v remisijo, potem ko sem v štirih dneh prejela več infuzij visokih odmerkov ketamina. Na žalost se je tudi po teh terapijah KRBS sčasoma vrnil. Ker ga imam že več kot 20 let, so mi zdravniki povedali, da se bolezen verjetno nikoli ne bo vrnila v remisijo. Pogosto mi ponovno predpišejo zdravila, vendar je to tako, kot da bi prestavljali stole na krovu Titanika. Pravijo mi, naj možganom sporočim, da me nič ne boli.
Rekli so mi, naj telovadim, potem pa me brezbrižno gledajo, ko pokažem na svojo palico in vprašam, kako naj telovadim, ko je že samo premagovanje stopnic v mojem domu podvig. Bolečine so tako hude, da bi mnogi bolniki s KRBS z veseljem žrtvovali enega ali več delov telesa, da bi se jih znebili, vendar nam pravijo, da bi amputacija prizadete(-ih) okončine(-in) lahko povzročila le fantomske bolečine. Amputacija pa ne bo pomagala, ko bo KRBS napadel v notranjosti telesa.
Padla sem v najgloblje globine depresije in tesnobe. Že sama izčrpanost je izčrpavajoča.
Povzročilo mi je tudi gastroparezo, kar pomeni, da moje telo ne prebavlja pravilno hrane, zato doživljam nenehno slabost, krče in straniščne izkušnje, ki so preprosto preveč grozljive, da bi jih opisovala. Dogajajo se mi tudi 'lažni srčni infarkti', pri katerih se počutim, kot da bi mi v prsni koš večkrat zabodel meč. Seznam simptomov se nadaljuje in nadaljuje in nadaljuje.
Na srečo se pri mnogih ljudeh s KRBS več mesecev ali let po postavitvi diagnoze pojavi remisija in do 80 % oseb, ki se ukvarjajo s fizikalno terapijo, lahko doseže določeno zmanjšanje bolečin. Vendar v mojem primeru terapija ni bila uspešna in bolečine so se razširile na druge dele telesa. Po mojih izkušnjah in pogovorih z drugimi borci proti KRBS se zdi, da sta za tiste, ki se spopadajo s kroničnim, dolgotrajnim KRBS, učinkovita le dva načina zdravljenja: ponavljajoče se infuzije visokih odmerkov ketamina in bioelektrična protibolečinska terapija.
Obe terapiji delujeta tako, da ponastavita naše možgane, tako da naš simpatični živčni sistem preneha oddajati napačne signale o bolečini. Vendar se obe terapiji izvajata le na nekaj mestih in nobena od njiju ni krita iz mojega zavarovanja. KRBS je znan kot 'samomorilska bolezen' zaradi hudih in dolgotrajnih bolečin, ki jih povzroča, in ker ni znanega nobenega zdravljenja, ki bi zagotovilo učinkovitost, kaj šele, da bi ga bilo mogoče ozdraviti.
Zaradi naše invalidnosti je delo skoraj nemogoče. Smo v breme svojim družinam. Zaradi težav pri pridobivanju zdravil proti bolečinam pa je naše življenje še težje.
Ko so mi prvič postavili diagnozo, so mi zdravniki predpisali opioide, ki so mi omogočili, da sem še naprej opravljala zelo zahtevno delo v tehničnem marketingu. Zdaj pa ne smem dobiti niti ene tablete 'oksija' ali hidrokodona, čeprav v preteklosti nisem zlorabljala predpisanih zdravil in sem se ponudila, da bom redno opravljala teste na droge. Bolečine ne prizadenejo le bolnikov s KRBS.
Po podatkih nedavne študije CDC je imelo v letu 2021 približno 20,9 % odraslih Američanov kronične bolečine, ki so trajale več kot tri mesece, 6,9 % Američanov pa je imelo kronične bolečine z velikimi posledicami, ki so omejevale njihove vsakodnevne dejavnosti. Kljub temu medicinska skupnost, ki se trenutno spopada z opioidno krizo, tišči glavo v pesek vsakič, ko si kdo drzne izreči besedo 'bolečina'.
Kaj je torej treba spremeniti? V zdravstvenih in medicinskih šolah je treba študente bolje poučiti o obvladovanju bolečine in ravnanju s pacienti, ki trpijo zaradi kronične bolečine. Življenje bolnikov s KRBS je že tako dovolj težko, vendar se soočamo s še večjimi izzivi, ker imamo prepogosto opravka z zdravstvenimi delavci, ki ne vedo dovolj o bolečini, nas ne poslušajo in se zdi, da do nas nimajo nikakršnega sočutja.
Potrebno je tudi boljše izobraževanje in raziskave o opioidih in drugih protibolečinskih zdravilih. Sanjam o tem, da bo farmacevtsko podjetje odkrilo zdravilo proti bolečinam, ki ne povzroča odvisnosti in ga bo krila zavarovalnica. A dokler se to ne zgodi, potrebujemo boljše možnosti in boljši dostop do njih, vključno z infuzijami ketamina in bioelektrično protibolečinsko terapijo, ki sta na voljo v več bolnišnicah, ne da bi bolnike stala njihove življenjske prihranke. Konopljo moramo legalizirati v vseh 50 državah.
Medtem ko to pišem, končujem pettedenski intenzivni ambulantni program, ki namesto enega zdravljenja za drugim združuje vse, kar lahko ponudita sodobna medicina in psihologija bolečine.
Poleg infuzij ketamina, fizioterapije, delovne terapije in zdravljenja z zdravili se učim tudi o nevrobiologiji. Nisem, na primer, vedela, da možgani podobno obdelujejo fizično in čustveno bolečino ter da je lahko obravnava ene vrste bolečine ključna za lajšanje druge. V ta namen se učim, kako v svoje življenje vključiti več oblik psihoterapije, kot so terapija sprejemanja in predanosti (ACT), kognitivno-vedenjska terapija (CBT) in dialektična vedenjska terapija (DBT).
Najpomembneje pa je, da sem našla svoje pleme - skupino ljudi, ki so prav tako predolgo trpeli zaradi hudih kroničnih bolečin v izolaciji - in njihova podpora mi pomeni ogromno. Učim se tudi žalovati za izgubo svojega prejšnjega življenja. Spoznala sem, da verjetno ne bom nikoli več odkljukala vzpona na vrhove gora s svojega seznama ali nosila svojih 4-centimetrskih pet znamke Louboutin, in čeprav je to uničujoče, je tudi v redu.
Učim se najti in vzljubiti novo sebe - osebo, katere življenje ni osredotočeno samo na moj KRBS. Nadzorujem lahko le določeno in ne vem, kaj me še čaka. Najverjetneje bom vedno imela KRBS, vendar nočem dovoliti, da bi moje stanje pisalo mojo celotno zgodbo. Narediti želim vse, kar lahko, da bi živela čim bolj polno življenje, in pomagati drugim s podobnimi težavami, da bi živeli enako.
Po predlogi
